Het gezin en autisme

Als je het over het gezin hebt, heb je het over ouders en kinderen. Ook als er maar één ouder is met een kind of kinderen spreek je over gezin: een éénouder gezin.
Gemiddeld genomen bestaat een gezin uit de ouders, een vader en moeder en één of meer kinderen. Gemiddeld genomen voeden de ouders hun kinderen op zonder al te veel problemen en strubbelingen. Eenmaal volwassen gaan deze kinderen hun eigen weg. Normaal gesproken verloopt dit allemaal min of meer vanzelfsprekend en zonder al te grote strubbelingen of problemen. Misschien is er af en toe wat ondersteuning of advies van familie en vrienden. Of verdiepen ouders zich nog wat meer in opvoedkundige boeken en methoden. Maar gemiddeld genomen verloopt dit normaal gesproken voldoende probleemloos, zonder dat er professionele hulpverleners nodig zijn.

In een hedendaagse, moderne samenleving kan dit ‘gemiddelde’ gezin natuurlijk ook bestaan uit twee vaders, twee moeders, een bewust ongehuwde ouder, samengestelde gezinnen en andere varianten. Die allen op zich hun eigen uitdagingen kennen, maar gemiddeld genomen hun weg door het leven zelfstandig weten te vinden.

Elk huisje heeft zijn kruisje (en andere tegeltjeswijsheden)

Het bovenstaande lezende valt misschien op dat de woorden ‘gemiddeld genomen’, ‘normaal gesproken’ en ‘vanzelfsprekend’ veel worden gebruikt. Bewust.
En zo lang je niet voorbij de voordeur komt, kloppen die woorden meestal wel. Wie een kijkje achter de voordeur krijgt, ziet vaak al dat het echt niet allemaal altijd koek en ei is. Of weet dat vanuit het eigen gezin. Denk aan ouders die zich zorgen maken over een kind. Of een puber die ondanks een stabiel gezin zich eenzaam voelt. Of aan ouders en pubers die een heftige puberteitsfase doormaken.
Ouders van volwassen kinderen zeggen ook wel eens: kleine kinderen, kleine zorgen, grote kinderen, grote zorgen.
Maar toch: de meeste ouders en gezinnen weten op hun eigen manier, zonder al te veel bemoeienis van buitenaf hun weg door het leven en opvoeding te vinden. De meeste kinderen kunnen daarna eveneens zelfstandig hun eigen boontjes doppen.

Autisme en het gezin

Hierover valt meer te vertellen dan mogelijk is in deze blog. Ik licht voor nu twee punten uit. Ik ga in op de zorgen van ouders met een kind met autisme. Daarna vertel ik over het belang van de inzet van ervaringsdeskundigheid van de ouders.

De zorg van de ouders

De meeste ouders met een kind met autisme weten dat woorden als ‘gemiddeld genomen’, ‘normaal gesproken’, ‘vanzelfsprekend’ vaak ver verwijderd liggen van wat ze tegenkomen in hun leven. Hier voeren woorden als ‘onbegrip’, ‘veroordeling’, ‘eenzaam’ en ‘zorg’ vaker de boventoon.
Eigenlijk vertelt de beginzin van mijn boek ‘Op weg naar rust’ al heel veel over het onbegrip, veroordeling, eenzaamheid en de zorgen waar ouders met een kind met autisme tegen aan lopen.
Deze zin luidt: ”U bent de eerste die naar mij luistert … vertelt een moeder in tranen aan de telefoon.”
Dit betreft een moeder van een kind van 18 jaar die al vele hulpverleners over de vloer heeft gehad en wiens kind al op meerder scholen ofwel weggepest is ofwel stuk liep binnen het onderwijs. Ze voelt zich niet geholpen, noch begrepen in haar pijn en zorg.
Deze moeder is niet de enige die zich zo uitspreekt. Over de jaren heen heb ik van vele van onze iQ Coaches terug gehoord dat ook andere ouders hen deze zin letterlijk teruggaven als zij in contact kwamen met ouders van een kind met autisme.

De zorg van deze ouders is een heel andere dan de zorgen van de gemiddelde ouders. De meeste ouders kunnen erop vertrouwen dat hun kind, ondanks wat het ook meemaakt uiteindelijk wel zijn weg door het leven gaat vinden. Zij weten dat ze erop kunnen vertrouwen, dat gaandeweg het leven hun kinderen niet meer afhankelijk van ze zijn.
Ouders van een kind met autisme zien de kwetsbaarheid van hun kind. Zien, weten en ervaren vaak ook letterlijk dat hun kind het alleen niet redt en er weinig begrip is binnen de samenleving. Hun zorg bestaat eruit, bijvoorbeeld dat ze beseffen dat hun kind afhankelijk zal zijn van anderen, ook als zijzelf te oud zijn om dit te regelen of overleden zijn. De pijn en zorgen die hieruit voortkomen, reiken verder dan ouderlijke zorg. Zij vindt haar bron in, wat ik filosofisch gezien, een existentiële zorg en pijn noem.
In mijn optiek kan ervaringsdeskundigheid hier van toegevoegde waarde zijn.

De kracht van ervaringsdeskundigheid

In het heden is de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen GGZ en hulpverlening redelijk ingebed. In 2009 echter toen we met iQ Coaches begonnen, was dat niet zo en werd er zelfs terughoudend tegen aan gekeken.
Binnen iQ Coaches waren wij er van begin af aan van overtuigd dat we ook iQ Coaches nodig hadden die ervaringsdeskundigheid inbrachten. Waarbij het in eerste instantie om ouders ging die vanuit het gezin hun ervaring met autisme meenemen en deze als coach professioneel inzetten.

Een inspiratiemoment voor mij hiertoe was enkele jaren eerder tijdens een voorlichtingsbijeenkomst met ouders van kinderen met autisme en ADHD van rond de 16 jaar. Ik sprak hier met vier ouderstellen die allen zo hun ervaring hadden met hulpverleners. Het was een openhartig gesprek waar ze mij en passant al heel veel informatie verschaften in wat vooral niet werkte. Ik op mijn beurt kon hen vragen wat voor hen dan beter zou werken. Ik leerde hierdoor dat er vaak veel meer kennis is van ouders en het belangrijk is hier naar te luisteren en het samen te doen. Dat alleen al was al leerzaam.
Daarnaast kreeg ik de kans voor een heel mooie en leerzame observatie. Deze ouders deelden de gemeenschappelijke zorg, pijn en besef van de kwetsbaarheid van hun kind. Dit hoefden ze niet uit te spreken. Zonder een woord te spreken, spraken ze dezelfde taal en vonden ze begrip en erkenning voor hun zorg en pijn.

Ik schrijf wel vaker dat het gemeenschappelijke besef van de menselijke kwetsbaarheid de basis is voor een vertrouwensrelatie op basis van gelijkwaardigheid. Het inbrengen van ervaringsdeskundigheid is hier een mooi voorbeeld van.

Zie andere relevante blogartikelen