iQ Coaches

Project: sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme

Project: sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme

Voor veel mensen met autisme zijn overgangsfases zoals verhuizen of een nieuwe baan lastige situaties. Ook als je ouder wordt zijn er veel leeftijdsgebonden veranderingen zoals pensioen, lichamelijke achteruitgang of verlies. Maar over ouderen met autisme is nog weinig bekend.

We gaan in deze podcastaflevering in gesprek met Frans Jacobs. Frans is zelf een oudere met de diagnose autisme. Hij is initiatiefnemer van het project ‘Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme’ dat op 1 juni 2022 is gestart. Met het project willen zij ouderen met autisme een hulpmiddel aanbieden om het leven aangenamer te maken. Het project wordt uitgevoerd vanuit het lectoraat ‘Volwaardig leven met autisme’ in samenwerking met andere ouderen met autisme, de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NvA), ervaren hulpverleners, autisme-onderzoekers en social designers. 

Klik hier om de podcastaflevering te beluisteren op Spotify. 

Om maar met de deur in huis te vallen, wat is de aanleiding van het project?

“Ik heb in mijn leven altijd het gevoel gehad dat ik anders was, maar ik wist niet hoe. Het is net alsof je op de wereld bent gezet, maar dat je geen handleiding hebt van hoe het hoort, vooral op sociaal gebied. Ik heb vaker in therapie gezeten om erachter te komen wat er anders aan mij was en ik heb veel moeite gedaan om mij aan te passen. In 2019 zei iemand tegen mij: Frans ik denk dat je autisme hebt. Dat was misschien de belangrijkste avond van mijn leven.

Het duurde een jaar of twee tot ik deze mokerslag, zo voelde het voor mij, heb kunnen verwerken. Ik heb na mijn diagnose veel zelfonderzoek gedaan, veel gelezen, gesprekken gevoerd en goede coaching gehad van een iQ Coach. Dit proces heeft mij veel helderheid gegeven over wat autisme is en hoe ik daarmee om kan gaan. Mijn diagnose voelde toen als een bevrijding, ik wist nu hoe het zat.

Om mij heen zie ik heel veel ouderen met autisme die moeite hebben met het verwerken van hun diagnose. Dat is ook heel begrijpelijk, het is een aanslag op je leven. Er is zo weinig bekend over hoe je als oudere met autisme je leven een stukje aangenamer kunt maken. Ik wilde daar heel graag een bijdrage aan leveren en zo kwam ik terecht bij het lectoraat ‘Volwaardig Leven met Autisme’. Dat is de aanleiding geweest voor het project.”

Hoe is het project gestart?  

“De lector Jan Pieter Teunisse daagde mij uit om een onderzoeksplan op te stellen. In eerste instantie had het onderzoek een wetenschappelijke insteek, maar subsidiefondsen wilden een concrete uitkomst die betrokken personen helpt. Daarom zijn we aan de slag gegaan om met betrokkenen uit de ggz en specialisten op het gebied van autisme.”

Wat is er op dit moment bekend over ouderen met autisme?

“Relatief weinig. Veel onderzoek richt zich op kinderen en jongeren, heel begrijpelijk en ook heel mooi dat daar aandacht voor is. Maar ouderen met autisme zijn een soort vergeten categorie.
Gelukkig komt er meer aandacht voor de laatste tijd, maar dat betekent niet dat hulpverleners precies de signalen zien om autisme bij ouderen kunnen ontdekken. Veel mensen met autisme hebben in de loop van hun leven geleerd om zich aan te passen, geleerd hebben hoe het hoort, en hebben autisme hun leven lang willen verbergen. Er is ook weinig bekend over wat helpend is voor ouderen met autisme.”

Wat is het belang van dit project?

“Een reactie van mensen met autisme is om zich terug te trekken uit bepaalde situaties, dat kan ik zelf ook heel goed. Omdat je bijvoorbeeld merkt dat je in een gezelschap niet makkelijk meekomt. Ik heb zelf bijvoorbeeld last van hard geluid en van slecht geluid. Die sensitiviteit en prikkelgevoeligheid is er bij alle mensen met autisme, maar verschilt bij iedereen. Op sociaal vlak kan ons ‘product’ – hoop ik – iets gaan betekenen voor ouderen met autisme. Wij willen het makkelijker maken voor ouderen met autisme om te vertellen waar iemand last van heeft, zodat de omgeving meer begrip heeft en zich aan kan passen. Net zoals je je kunt aanpassen aan iemand die blind of doof is, kun je je ook aanpassen aan iemand die autisme heeft.

Het hulpmiddel is ook van belang voor professionals in de hulpverlening. Er bestaan nog verkeerde beelden van mensen met autisme. Het zou heel erg helpen als een hulpverlener eerder kan signaleren of iemand autisme heeft, waar iemand last van heeft en welke behoefte diegene heeft.”

Hoe ziet het project er precies uit, hoe werkt het?


“We werken samen met ouderen met autisme. Het Agis Innovatiefonds, onze subsidieverstrekker, stelde als voorwaarde dat we het hulpmiddel in samenwerking maken met ouderen met autisme, zodat we zeker weten dat het product aansluit op de behoefte van ouderen met autisme. Gelukkig hebben wij veel aanmeldingen gehad van mensen die graag wilden meewerken aan het project.

Het project is opgedeeld in een aantal fases. De eerste fase bestond uit het afnemen van interviews over de diagnose. De diagnose is namelijk zeer bepalend en een cruciaal moment in je leven. We zijn nu in een tweede fase die bestaan uit interviews en gesprekken met naasten en professionals.

Daarna volgen sessies met ervaringsdeskundigen waarin we proberen te achterhalen wat de behoefte is van ouderen met autisme.

Begin 2023 is er een prototype van een product of dienst waaraan de groep uit het onderzoek behoefte heeft. Daarna volgt een verdiepende- en testfase. We hopen in mei 2023 een product te hebben van iets dat helpend is voor ouderen met autisme in hun sociale communicatie. We werken daarin samen met een team van jonge, enthousiaste social designers van het bureau Ink. Dat zijn designers die zich richten op maatschappelijke vraagstukken.

Op dit moment weten we nog niet wat het hulpmiddel gaat worden. Het kan nog alle kanten op gaan. Het kan een tastbaar product worden, iets digitaals of een dienst. We werken op dit moment helemaal in de breedte en werken uiteindelijk naar een heel specifiek product toe, als een soort trechter.”

Wat is de voorlopige uitkomst van de interviews?


“Ik heb een aantal gesprekken teruggeluisterd en het is zeer aangrijpend. Ik zeg wel eens: het gaat over het leed dat autisme heet. In de gesprekken vertellen mensen hoe zij hun leven lang geprobeerd hebben zich aan te passen aan een wereld die ze eigenlijk niet goed begrijpen en waar ze vaak buitengesloten worden. Je hoort verhalen van mensen die heel veel problemen op het werk hebben gehad, hun beroep niet goed hebben kunnen uitvoeren of ontslagen werden. Maar ook veel sociale problemen en relaties. Veel heeft te maken dat de manier waarop iemand zich uit niet de gewenste manier is. Je bent bijvoorbeeld te eerlijk of je houdt niet genoeg rekening met verhoudingen.

Daarnaast hebben veel mensen te maken gehad met een verkeerde diagnose. Het gekke is dat autisme bij ouderen pas 10 à 15 jaar geleden ontdekt is. Heel raar, want bij kinderen was het al langer bekend, maar niemand bedacht dat autisme dan ook levenslang zou blijven. Mensen werden onterecht gediagnosticeerd op schizofrenie of depressie waardoor zij niet begrijpen werden door therapeuten of de omgeving. Ze zien dat je anders bent, maar weten niet hoe ze daarmee om moeten gaan. Daarom is een juiste diagnose stellen zo belangrijk zodat dat de omgeving weet waar iemand behoefte aan heeft.

Wat ook uit gesprekken blijkt is dat ieder op zijn of haar manier een weg heeft weten te vinden in het leven. Sommige mensen hebben een heel beperkt sociaal leven, alleen wonen of reduceren het contact met anderen. Andere mensen hebben in een huwelijk dat mede-dankzij een begripvolle partner een heel aangenaam leven hebben. Aan de ene kant zijn het trieste verhalen en aan de andere kant mooie verhalen.

Wil je meer weten of dit project?

Op Han.nl vind je een beknopte beschrijving van het project en contactmogelijkheden. Binnenkort publiceren Frans en zijn collega’s meer over het project op de website van samenwerkingspartner de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Zingeving door levensbrede
begeleiding van mensen met
autisme en ADHD.

Copyright © iQ Coaches. All rights reserved