Een pleidooi voor levensloopbegeleiding

Zoals bekend zijn er lange wachtlijsten binnen de GZZ voor mensen die psychische hulp zoeken. Bij autisme spant dit helemaal de kroon. De wachttijd kan 9 maanden tot meer dan een jaar oplopen.
Van cijfers naar mensen vertaald betekent dit: heel veel leed en zorg, vaak verergering van de crisis gedurende de wachttijd. Soms ook nog eens uitmondend in een afwijzing omdat de problematiek door het wachten toegenomen is en nu te zwaar bevonden wordt voor de GGZ om een behandeltraject te beginnen.
Zoals ook bekend sluiten reguliere, klinische behandelingen vaak niet aan bij wat mensen met autisme nodig hebben.

Kan het anders?

Vragen die je in dit verband logischerwijs kunt opwerpen zijn: kan het ook anders? Stel dat je van begin af aan anders insteekt, kom je dan ook tot een ander resultaat?

Wat in ieder geval duidelijk is: de systematiek binnen de GGZ waarbij de psychiater de eerste toegang is, knelt. Het gevolg van deze aanpak is dat de toegangspoort heel krap wordt, omdat heel veel mensen eerst langs de psychiater moeten en er daar dan niet genoeg van zijn.

Je kunt je daarnaast afvragen of klinische behandeling altijd nodig is. Moet iedereen met autisme (of ADHD) per se altijd eerst bij een psychiater in behandeling gaan of zijn er andere opties?

Behandelen of begeleiden?

Bij behandeling door een psychiater is sprake van een medisch psychiatrische diagnose. Uitgangspunt is hiermee dat er sprake is van een ziekte die door de ingreep van de psychiater genezen wordt. De psychiater is in deze de deskundige die op basis van zijn medische kennis en opleiding de ziekte verhelpt. Er is sprake van een afhankelijkheidssituatie en van ongelijkwaardigheid. De mens met autisme is hier patiënt.
Dit ziekte-model waar de ziekte het beginpunt is, is hetzelfde als de werkwijze bij een lichamelijke ziekte, waarbij de dokter de diagnose stelt en naar gelang de ziekte medicatie voorschrijft of een operatie uitvoert om te zorgen dat de patiënt geneest en hiermee de ziekte verdwijnt.
Het is echter de vraag of deze systematiek ook aansluit als het om psychische kwetsbare mensen gaat.

Autisme: een ziekte of ziekmakend?

Als we nu de overstap naar autisme maken, kunnen we hier de vraag stellen: is autisme (en net zo goed ADHD) een ziekte? Ik denk dat dit een terechte vraag is.
We kunnen natuurlijk niet ontkennen dat mensen door hun autisme soms zwaar ongelukkig zijn. Voor vele mensen (en evengoed hun naaste omgeving) heeft het grote gevolgen in het leven. Ze lijden eronder, zijn soms in grote mate afhankelijk van anderen en staan vaak anders in het leven dan de gemiddelde mens. Het valt dus niet te ontkennen, dat mensen er goed ziek van kunnen zijn. Maar toch deze vraag.

Autisme is namelijk ook een andere manier van waarnemen en denken, van informatieverwerking, die je niet zomaar kunt veranderen. Waarvan het dan ook de vraag is of behandeling altijd de beste insteek is.
Laat staan dat het reëel is om te verwachten dat genezing mogelijk is, in de zin dat het autisme weg gaat. Autisme is immers ook wie iemand gewoonweg is en hoe dat mede die persoon en diens leven vormt. Het is dus ook iemands zijnswijze. Dat kan en mag je niet afpakken. Je kunt hier iemand hooguit bij helpen om hiermee zijn of haar weg in het leven te vinden.
Het is een zijnswijze waar mensen enerzijds tegen problemen en beperkingen aanlopen en tegelijkertijd vaak specifieke talenten en vaardigheden bezitten. En ondertussen dezelfde menselijke behoefte hebben als ieder om op een zinvolle en betekenisvolle wijze het eigen leven te leiden.

Het leven zelf leidend

De vraag die hier kan worden gesteld is: moet je hiervoor naar de psychiater? Is hier door het autisme niet eerder sprake van een situatie waarin iemand door zijn autisme weliswaar tegen problemen aanloopt, maar deze in het leven zelf onderzocht, verhelderd en waar mogelijk opgelost worden. Dan wel naar een manier van ermee omgaan gezocht wordt.

Levensbrede begeleiding (of levensloopbegeleiding)

Er is bijvoorbeeld tegenwoordig een grote groep mensen die op latere leeftijd (dat is: vanaf middelbare schoolleeftijd tot ver in de 80) een diagnose autisme krijgen. Vaak zijn het mensen met een normale of hogere begaafdheid die in staat zijn om mee te doen in de samenleving, maar het zonder begeleiding niet redden.
Zij lopen weliswaar tegen problemen aan, vaak levensbreed en die kunnen groot en heftig zijn, maar vaak komen ze met goede begeleiding al een heel eind en blijkt verdere groei en ontwikkeling mogelijk, juist door in het leven zelf te begeleiden. Vaak zijn het problemen die beter op te lossen zijn in het leven zelf dan door behandeling.
Denk aan gerichte begeleiding naar of op het werk, bij studie en scholing, in het gezin, praktijkgerichte psycho-educatie om zo te leren omgaan met hun autisme in het dagelijks leven. Kortom: levensbrede begeleiding sluit dan vaak beter aan dan behandeling.

Reden voor aanmelding bij een psychiater voor behandeling bij deze groep is vaak dat er sprake is van somberheid of depressie, soms ook van suïcidale gedachten. Het zal duidelijk zijn dat dit zeer serieus genomen moet worden.
Vaak echter blijkt de bron van deze klachten in het leven zelf te liggen. Bijvoorbeeld omdat mensen tegen heel veel teleurstellingen aanlopen, tegen onbegrip, eenzaamheid, met zingevingsvragen worstelen of er zoveel problemen van diverse aard zijn, dat ze er moedeloos van worden, het zelfvertrouwen beschadigd geraakt is en ze er zwaar overprikkeld of zelfs getraumatiseerd van zijn geworden.
Hoewel dit een hele lijst is en dit de problematiek soms zeer complex maakt, ligt de structurele oplossing vaak meer bij begeleiding in het leven zelf dan dat een psychiater achter een bureau hier veel aan kan bijdragen.

De vraag die hier gesteld kan worden, is:
Zou een behandeling meer resultaat geven en wellicht veel specifieker kunnen zijn en meer effect sorteren als eerst de problemen en gevolgen van autisme in het leven opgepakt worden? Om pas daarna, indien behandeling dan nog nodig is een behandeling op te starten.
Als immers door (levensloop)begeleiding iemand meer zelfvertrouwen opbouwt, weer toekomstperspectief en zingeving ervaart en vele andere zorgen en problemen onder controle zijn, zal dat automatisch het algeheel welbevinden op positieve wijze beïnvloeden.
Nogmaals: als er dan nog een psychiater nodig is, is de hulpvraag veel duidelijker en kan behandelingen veel doelgerichter, efficiënter en mogelijk korter zijn.
De toegangspoort zou dan dus levensbrede begeleiding zijn en niet de psychiater.

Op basis van deze zienswijze zouden vele mensen dus niet met behandeling, maar met (levensloop) begeleiding beginnen. Hoe kun je dat op een methodische manier doen?

De PILLAR-methodiek voor levensbrede begeleiding bij autisme en ADHD

Een methodiek die aansluit op zowel de levensbrede problematiek als op de menselijke behoefte tot zingeving en ontwikkeling is de PILLAR-methodiek.
Binnen deze methodiek is aandacht voor de levensbrede problematiek en aandacht voor het feit dat de problematiek vaak levensgebied overschrijdend doorwerkt. De methodiek reikt bovendien ook handvatten aan om de vaak meespelende problematiek op het niveau van de existentiële gevolgen mee te kunnen nemen in de begeleiding.
Autisme werkt namelijk niet alleen levensbreed door, maar ook levensdiep. Heeft dus ook gevolgen tot op existentieel niveau. Denk aan gevolgen zoals met betrekking tot existentiële eenzaamheid, vertrouwen, autonomie, vrijheid. Dit zijn niet problemen van medisch, psychiatrische aard. Deze zijn existentieel van aard.
Vaak zijn deze existentiële gevolgen de bron van het verdriet, teleurstelling, frustratie. Als je dit niet meeneemt in je benadering, kom je nooit tot structurele oplossingen en blijft een behandeling slechts symptoombestrijding.

Van een ziekte-model naar een mensgericht model

Door deze meelopende existentiële gevolgen mee te nemen in je begeleiding, bereik je vanzelf dat de mens uitgangspunt wordt. Niet de ziekte maar het leven en de behoefte om van betekenis te zijn komt centraal te staan. Het is niet meer de medicus die behandelt, maar de begeleider of (iQ) Coach die samen met zijn cliënt de problemen en gebeurtenissen in het leven van de cliënt onderzoekt, verheldert en aanpakt. Kortom: met de PILLAR-methodiek komt de mens centraal te staan in plaats van de ziekte.

Conclusie

Door te beginnen met begeleiden in het leven zelf sluit je veel beter aan op de problematiek en op de levensgebieden waar deze problematiek zich voordoet. Samen met de cliënt zoek je de weg door diens leven en pak je de obstakels op die er door autisme zijn. Deze insteek sluit vaak beter aan dan een klinische behandeling door een medicus.

Wat de wachtlijsten betreft, betekent het dat veel mensen met begeleiding zouden kunnen beginnen en dus niet op de wachtlijst voor de psychiater hoeven.
De kans is groot dat veel mensen aan levensbrede begeleiding genoeg hebben en daarna of daarnaast geen behandeling nodig hebben.
Als mensen ondanks de begeleiding of naast de begeleiding toch behandeling nodig hebben, kan deze veel gerichter gegeven worden. Ook zal deze effectiever zijn en veelal van kortere duur, omdat er immers door de begeleiding al een veel stabielere basis is.
En niet te vergeten: voor degenen die echt gebaat zijn bij een start met een klinische behandeling wordt op deze manier de wachttijd aanmerkelijk bekort.

Zie andere relevante blogartikelen