Ouders van kinderen met autisme tijdens corona

Radeloze ouders, regelmatig zit ik naast ze op de bank, drinken we samen een kopje koffie en luister ik naar hun verhaal. Een kind hebben met ASS/ADD/ADHD dat thuiszit omdat school gewoonweg niet haalbaar bleek. Routes langs meerdere scholen, vaak meer dan vijf verschillende plekken omdat kinderen leerplichtig zijn, omdat het op deze plek misschien wel lukt en omdat ouders simpel weg dachten geen keuze te hebben. Uiteindelijk na jaren zoeken en proberen, een depressief en overprikkeld kind, een handelingsverlegen school, de leerplichtambtenaar akkoord met tijdelijk thuis tot rust komen want het gaat echt niet meer.

Vragen en onzekerheden

Daar zit je dan als ouder…..Mag je je kind alleen laten als jij moet werken? Neem je tijdelijk zorgverlof? Hoe reageert je werkgever of nog erger ben je zzp-er en val jij als ouder buiten iedere regeling? Alleenstaand of kan je partner ook bijspringen? Hoe lang mag je kind tot rust komen? Maak je hem gewoon wakker s’ochtends of is slaap nu het beste medicijn? Al die vragen en onzekerheden, aan wie kun je ze kwijt?

Depressiviteit en autisme

Dagen, weken, maanden verstrijken. Het dag nacht ritme omgedraaid, je kind een stoorzender in huis terwijl je hem amper ziet. Ze liggen in bed als jij wilt stofzuigen, gamen als jij wilt slapen, slapen als jij het eten klaar hebt en eten iets makkelijks als het hen uitkomt. Een depressief kind met autisme (ASS)/ADHD dat een ander leef ritme heeft en slecht eet, niet echt buiten komt, binnen maanden is je kind nog witter en vermoeider. Wanneer komt dan nu de verbetering?

Je koopt potten vitamines en zet in op een normaal dagritme, dagen vechten, trekken en sleuren…. Je bent op, doodmoe en je weet niet meer wat je nu nog kunt doen om je kind te laten functioneren. Naast alle hulp in de GGZ met alle verschillende hulpverleners komt er een iQ Coach, iemand die zelf ervaring heeft met een kind met ASS. Deze iQ Coach kan luisteren, ze verstaat wat je zegt, erkent jouw verdriet en machteloosheid. Je voelt je enigszins gerustgesteld, jij bent niet gek, je bent niet de enige.

De iQ Coach blijft iedere week langskomen, ze luistert naar de ouders, samen en individueel, ze gaat gamen met je kind, en soms gaan ze even samen naar buiten, een ijsje eten in de stad, een grapje, een beetje lucht.
De iQ Coach evalueert ook met de consulent van de gemeente want die zware kritische gesprekken kun je als ouder niet meer aan. Het netwerk word er bij betrokken, opa en oma ontmoeten de coach en mogen haar vragen stellen, de online vrienden worden begroet tijdens het gamen, de Coach word een van en met het netwerk. Zou het dan nu goed gaan komen?

De pandemie

Coronavirus, de maatregelen worden door de overheid aangescherpt. De Coach komt iets minder vaak op bezoek maar ze appt en belt wel meerdere keren per week. Van een afstand heeft de Coach contact met alle partijen, worden er nieuwe afspraken gemaakt, het signaleringsplan bijgesteld, tips gegeven hoe met deze bizarre situatie om te gaan, brandjes geblust, paniekaanvallen ondersteunt, een nieuw ritme ondersteunt en grappige filmpjes gestuurd omdat lachen soms wonderen kan verrichten.

De iQ Coach werkt vanuit huis, met laptop, iPad en mobiele telefoon is ze 24/7 bereikbaar. Terwijl haar kinderen thuis zijn en thuiswerk van school moeten maken. Ook de dochter met ASS is thuis, uit haar ritme, angstig en heeft haar moeder meer dan anders nodig. Maar je eigen kind is geen cliënt…. Met jezelf op de bank zitten met een kop koffie en zware gedachtes hoe het thuis in goede banen te leiden is heel iets anders dan luisteren naar de ouders van een cliënt.

Hoe dan wel?

De iQ Coach appt haar regiomanager. Ik zit er even doorheen, thuiswerk, schoolopdrachten, ASS, angsten, al dat corona nieuws, ik kan het niet meer horen. En al wist ik, Hoe dan wel! Ik wil niet, niet nu………ik ben moe en radeloos. De regiomanager luistert, we zetten ieder in ons eigen huis nog eens een kopje koffie, pakken een tissue en ontladen onze eigen gevoelens. Ook een iQ Coach is maar een mens.

Deze iQ Coach weet ineens weer heel goed hoe die ouder van de thuiszitter zich voelt. Wat een pijnlijke maar waardevolle levensles.
Voor ons gaat deze periode weer over, onze kinderen weer naar school. De thuiszitter en ouder blijven thuis. Staan ze er nu weer alleen voor? Is passend onderwijs nu toch mogelijk? Onderwijs op afstand, digitaal, de juf die instructie filmpjes opneemt en stuurt, de toetsen die vanaf de veilige thuishaven afgenomen worden. Zou deze angstige bizarre corona periode dan toch iets positiefs achterlaten? Passend onderwijs, maatwerk, leerrecht voor ieder kind?

De iQ Coach heeft een ingang gezien, pakt haar positieve levenshouding weer op en onderzoekt de mogelijkheden om de thuiszitters en hun ouders na corona nog beter te kunnen ondersteunen. Deze fijne bezigheid zorgt voor een betere energie in huis, de dochter met ASS krijgt weer ademruimte van haar moeder en een ieder gaat doen wat hij graag doet. Ook dit gaat voorbij en ook hier zullen we iets van leren.

Samen, ouders, gezinnen, coaches, hulpverleners, SAMEN gaan we het redden.

Voordat de iQ Coach haar digitale werk voor vandaag afsluit, stuurt ze een appje naar ouders, een hart onder de riem, ik zie je, ik hoor je, je hoeft het niet alleen te dragen Power-ouder!

Zie andere relevante blogartikelen