Existentiële gevolgen van Niet-aangeboren Hersenletsel (NAH)

Niet-aangeboren hersenletsel heeft gevolgen voor zingeving en betekenisgeving. In dit artikel beschrijf ik welke gevolgen dit zijn en ga ik in op manieren om hiermee om te gaan. Tot slot geef ik enkele tips voor de omgeving en een boekentip.

Breuklijn

Niet aangeboren hersenletsel veroorzaakt een breuklijn in de levensloop. Wanneer iemand door een ongeval, hersenbloeding of hersenontsteking blijvende beperkingen overhoudt is er sprake van een leven voor en een leven na het opgelopen hersenletsel. Mensen met hersenletsel én hun omgeving komen in een rouwproces terecht en moeten accepteren dat niet alles meer kan wat voorheen nog wel kon. Het leven is veranderd en dat vraagt aanpassing.

Heel vaak hoor ik mensen zeggen ‘wat kan ik eigenlijk nog, wat ben ik nog waard in mijn relatie en wat heeft het allemaal nog voor zin?’ Het gevoel nutteloos en anders te zijn is groot.

Slingerbeweging

Het rouwproces is als een soort slingerbeweging. Van rouwen om wat niet meer kan naar toekomstgericht zijn en kijken of en hoe je verder gaat met het leven. Het rouwproces van de persoon met hersenletsel loopt meestal niet gelijk met dat van de omgeving. Ieder heeft daarin zijn eigen tempo en dat maakt het soms zo lastig om met elkaar te communiceren en begrip op te brengen voor elkaar. In mijn werk als coach neem ik daarom ook altijd de omgeving mee in het begeleidingsproces zodat iedereen zich gehoord kan voelen.

Soms heeft de persoon met hersenletsel weinig ziekte inzicht en snapt niet waarom hij of zij niet mee kan komen of waarom niemand hem begrijpt. De partner, kinderen, collega’s of anderen trekken dan vaak aan de bel omdat zij zien dat het niet goed gaat. Er ontstaan in deze situatie vaak conflicten omdat men elkaar niet kan bereiken. Men worstelt met vragen rondom betekenisgeving, zingeving en onzekerheid over hoe het verder moet. Als coach kan ik daarin een rol spelen door voor beide kanten te verhelderen, te luisteren en samen naar mogelijkheden te zoeken.

Gevolgen Niet-aangeboren Hersenletsel (NAH)

Als er wel ziekte inzicht is dan kan dit vaak pijnlijk zijn, zowel voor de persoon zelf als voor de omgeving. Het is moeilijk om te zien dat je dingen niet meer kunt, niet omdat er iets mis is met je intelligentie, maar omdat bepaalde hersenfuncties niet meer goed werken. Weten dat je anders bent en anders functioneert is pijnlijk.

Andrea

Op mijn werk liet ik vaak steken vallen. Niet omdat ik het niet snap of niet meer kan, maar mijn geheugen werkt niet meer goed. Ik kan het gewoon niet onthouden en daardoor kan ik niet meer zo snel schakelen als mijn collega’s. Het leek onoplosbaar tot mijn coach voorstelde om niet meer te proberen de benodigde informatie uit mijn geheugen op te diepen en te onthouden maar steeds een lijstje naast me te hebben liggen op het bureau met de benodigde gegevens. Als ik de cijfers voor me zie liggen kan ik er heel snel mee werken en de benodigde berekeningen maken. Maar de automatische piloot is er niet meer, ik moet dus steeds opnieuw de benodigde informatie zien voor ik het kan gebruiken. Hiermee gaat het beter, hoewel ik nooit meer zo snel ben als mijn collega’s omdat ik altijd een stap extra moet doen.

Uitleg over de gevolgen van hersenletsel kan verhelderend zijn. Het voorbeeld van de snelweg en de rotonde geeft vaak een goed beeld van de gevolgen van hersenletsel. Je kunt de hersenen zien als een snelweg waar informatie langs gaat. Is een weg afgesloten dan moet je een omweg nemen die geen snelweg meer is maar een landweggetje. Alles kost meer tijd en daardoor meer energie.

Hetzelfde geldt voor de rotonde. Als één arm van de rotonde is afgesloten moet de informatie een andere weg kiezen. Soms is de arm blijvend afgesloten, soms tijdelijk en is er (gedeeltelijk) herstel mogelijk. Maar altijd kost dit meer tijd en energie en heeft tot gevolg dat mensen niet of minder snel kunnen schakelen.

Zichtbaar en onzichtbaar

Uiterlijke kenmerken van NAH kunnen soms zo prominent voorop staan dat de persoon met NAH niet meer als volwaardig aangesproken wordt. Iemand kan moeite hebben met lopen, een trage en moeizame spraak hebben of voor een deel verlamd zijn. Deze uiterlijke kenmerken staan vaak zo voorop dat de omgeving denkt dat er dan ook iets mis is met de intelligentie en daarom de persoon niet meer serieus neemt. Dit kan behoorlijk frustrerend zijn voor de persoon met NAH en kan een enorm gevoel van eenzaamheid opleveren. Je hebt het gevoel dat niemand je begrijpt en soms begrijp je jezelf en je reacties ook niet.

Toekomstgericht

Als de revalidatie afgesloten is wordt je losgelaten en moet je weer terugkeren in het dagelijks leven. Vaak wordt dan pas echt duidelijk wat de gevolgen zijn van het hersenletsel. Er is dan sprake van een soort ijkpunt van waaruit je verder moet met het leven. Hier sta ik, dit kan ik en dit gaat niet meer. Het lijkt zo simpel om dit te stellen maar in werkelijkheid is dit niet zo simpel als het lijkt. In de thuissituatie, op het werk en in de vriendenkring wordt duidelijk waar iemand staat. En vaak is dit nog geen vast gegeven en is het afhankelijk van de situatie of de omgeving hoe iemand functioneert. In de thuissituatie kunnen dingen goed gaan omdat het rustig is en je op je eigen tempo dingen kan doen. Op het werk waar de druk hoger is, er veel prikkels zijn of waar geen aangepaste situatie is, kan iemand volledig vastlopen. Vrienden kunnen afhaken omdat ze het ingewikkeld vinden om zich aan te passen aan jouw tempo.

Het vraagt dus heel wat van je om je leven weer vorm te geven, om te ontdekken welke kwaliteiten je hebt en wat je leuk vindt om te doen. Want dat is waar je voor staat na die breuklijn. Niets is meer vanzelfsprekend en je moet alles opnieuw uitvinden. Dat geldt ook voor de omgeving die zich opnieuw moet verhouden tot degene met hersenletsel. Dan komen er vragen als ‘voel ik me nog partner van mijn vrouw of ben ik haar mantelzorger? Mijn vader’s karakter is zo veranderd, kan ik nog wel met mijn vragen en problemen bij hem terecht? Kan ik mijn collega dat zelf laten doen of moet ik hem helpen?’

Mogelijkheden

Zoeken naar kwaliteiten die er wel zijn, kijken naar de mogelijkheden die iemand nog wel heeft en inzet op zo volwaardig mogelijk mee kunnen doen zijn acties die belangrijk zijn om in te zetten. Vaak wordt als eerste gekeken naar wat er allemaal niet meer kan en wat niet goed gaat. Het kan dan heel fijn zijn om te merken dat je ook kwaliteiten hebt die gewoon zijn gebleven, dat er ook dingen zijn die wel goed gaan. Mogelijk zijn er door het gebeurde nieuwe contacten ontstaan die heel waardevol zijn.

Samen kun je zoeken naar nieuwe mogelijkheden voor invulling van de dag als werken niet meer mogelijk is. Misschien zijn er wel mogelijkheden voor vrijwilligerswerk of hobby’s waar je vroeger niet aan toekwam. Door het gebeurde kunnen interesses en waarden ook veranderen. Waar vroeger succes in je werk een belangrijk streven was is het dat nu misschien niet meer. Nu ligt de focus misschien meer op samen genieten, iets doen voor anderen of fysiek bezig zijn.

Aandacht geven aan de existentiële gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel betekent dat je zowel kijkt naar het rouwproces waar iemand in komt en aandacht hebt voor de gevoelens die daarin meespelen en daarnaast kijkt naar de toekomstmogelijkheden. De slinger gaat continu heen en weer tussen die twee kanten. Het is dus niet zo dat eerst een rouwproces doorwerkt moet worden voor je met de toekomst bezig kunt zijn. Verliesgericht- en toekomstgericht werken loopt door elkaar heen en vult elkaar aan en volgt elkaar afwisselend op.

Tips voor de omgeving

Probeer in het tempo van de ander mee te gaan, druk uitoefenen werkt vaak averechts.
Vraag wat de ander wil en maak afspraken (bv. of je iemand wel of niet moet helpen).
Bedenk samen oplossingen die recht doen aan de eigen regie van de persoon met NAH.
Stel vragen en neem niet automatisch dingen aan.
Ga niet alleen af op de verschijnselen aan de buitenkant, met de intelligentie is soms niets mis.
Neem voldoende tijd als voorbereiding voor activiteiten, zo voorkom je stress.
Hersenletsel heb je nooit alleen, de gevolgen zijn voelbaar voor de persoon én zijn omgeving.

Meer lezen?

Het boek ‘Hersenletsel heb je niet alleen, over de complexiteit van niet zichtbare gevolgen van hersenletsel’ van Jenny Palm is een goed boek met veel voorbeelden en ervaringsverhalen.

Dit blog is geschreven door Anke de Jong toen zij iQ Coach was.

Zie andere relevante blogartikelen