Monique Post

Dag Monique, je bent ervaringsdeskundige en onderneemster waar houd je je momenteel mee bezig?

Ik werk in Nederland voor het project Vanuit Autisme Bekeken dat eindigt in April 2016. Ook ben ik Voorzitter voor de Ervaringsraad van Leo Kannerhuis Nederland en doe soms ook werk voor de behandel afdeling van het Dr.Leo Kannerhuis. Daarnaast schrijf ik een 4-jaarlijkse kolom voor Kannerlink.
Ik ben vertegenwoordiger voor de NVA bij Autisme Europe en zal in Maart aan een project deelnemen als lid van een adviesgroep voor het ontwikkelen van steun voor ouders in Kroatië, Cyprus en FYR Macedonië. In het buitenland heb ik een bedrijf opgericht onder de naam InAwe (International Autism Wales Education) samen met Jonathan Hanna, een vriend van me, die ook een diagnose autisme heeft. We hebben een kleine opstart beurs gewonnen en ik ben nu bezig om het concept van levensloopbegeleiding, dat daar in wezen niet bestaat, over te brengen. Dit is een groot risico omdat ik nu veel balanceer werk moet doen. Ik zou dit allemaal zeker niet kunnen doen zonder de steun en hulp van mijn twee autisme coaches, mijn familie en mijn mentor Martine Delfos.

Op welk moment heb je voor jezelf kunnen accepteren dat je autisme had?

Vanaf het moment dat ik het van Cees Kan kreeg te horen, was het voor mij alsof alles op zijn plek viel. Ik geloof dat het te maken had met het feit dat ik er zelf klaar voor was om de volgende stap in mijn leven te nemen. Ik wist dat ik zonder toegang tot goede informatie, voortdurend tegen een muur aan zou lopen, met drastische gevolgen. Ik wilde mijn energie op de beste manier gebruiken, en dat vraagt om zelfkennis. Of dat nu een diagnose is, ontdekken wat je in het leven wilt worden of welke studie richting je uit wilt gaan. Ik zie alles als een potentie om verder te ontwikkelen. Ik had daarbij ook het volste vertrouwen in Dr. Kan wat een essentiële factor in een goed diagnose proces is.

Kun je beschrijven wat het verschil voor en na je acceptatie was?

Het was voor mij niet zozeer een kwestie van ‘acceptatie’. Ik ging zelf op zoek naar de informatie, en heb er dus zelf voor gekozen. Ik wist al dat er ‘iets’ was maar ik had ook vertrouwen in wie ik als persoon was. Een diagnose was een aanvulling en geen definitie van wie ik zou worden.
Ik kan wel het verschil van vóór en na mijn diagnose omschrijven. Vóór mijn diagnose had ik weinig hoop meer en was ik volledig uitgeput; in wezen was ik levensmoe. Het moment dat ik te horen kreeg dat ik autisme aan mijn innerlijke kennis kon toevoegen, voelde ik me meer gegrond. Ik had een heel klein stukje informatie gekregen dat mij verder kon helpen. Dat ik de diagnose autisme een klein stuk informatie noem, zou misschien heel vreemd kunnen klinken. Ik had namelijk al gezien dat er geen vaste definitie van autisme was omdat de geschiedenis constant zijn definitie van wat autisme was elke paar jaar aan paste. Logisch dan om alles met een korreltje zout te nemen en er na het diagnose proces je eigen weg in te vinden.

Wat zijn voor jou achteraf gezien mooie leer- en ontwikkelingsmomenten geweest?

Eén van de eerste momenten was het lezen van ‘Een Vreemde Wereld’ van Martine Delfos. Het was het eerste boek dat ik van mijn zus kreeg en daar ben ik haar nu nog zeer dankbaar voor. Het concept van vertraging en versnelling van mijn ontwikkeling kon ik meteen plaatsen in mijn verleden en ook in het hier en nu. Mijn jonge emotionele leeftijd als het ging om relaties werd mij ineens duidelijk gemaakt. Mijn naïviteit daarin kon ik een plek geven maar ook het concept dat het wel blijft ontwikkelen was ook nodig om, zoals Hans Asperger zo mooi zei, ‘beide kanten van de munt te laten zien’.

Het tweede moment was toen ik gevraagd werd door Sandra Kok van MEE West-Brabant om iets te vertellen over mijn studie leven aan professionals. Spreken voor een groep mensen was echt niet mijn ding, maar ik kon haar standpunt begrijpen dat ik misschien iets met hen zou kunnen delen.
Ik heb niet alleen twee onderwijs systemen (Groot Brittannië en Nederland) ervaren, maar ik had ook een studie gevolgd vóór en na mijn diagnose. Ik ben zeer dankbaar dat zij iets in mij zag en dat ze dit aan mij vroeg. Wat ik als gevolg ontdekte, was dat een voordracht geven wel leuk was, maar dat juist het in gesprek gaan met mensen en vragen beantwoorden betekende dat ik veel meer over mezelf ging leren...en ook over anderen. I was hooked!

Het laatste moment dat ik wil delen was een keerpunt in mijn leven. Ik had namelijk de verkeerde kant op kunnen gaan in de wereld van autisme. In 2011 gaf ik een lezing op dezelfde bijeenkomst waar Martine Delfos ook sprak. Dit was voor mij echt een geweldig moment. Ik vond het ontzettend spannend omdat ik zo veel respect had voor haar werk en ethos. Na mijn lezing volgde die van Martine en ze begon zich in de pauze klaar te maken. Ze keek naar me en zei 3 woorden die mijn wereld totaal op zijn kop zette, ‘Jij, Monique...autisme?’ Bam. Die kwam hard binnen. Mijn eerste gedachte was dat Martine Delfos denkt dat ik geen autisme heb....Op de terugreis in de trein konden we een stuk samen reizen. Ik heb toen het besluit genomen dat zij mijn mentor zou worden (of ze dat wel of niet wilde!) en dat is dan uiteindelijk ook gebeurd. Drie maanden gingen voorbij voordat ik de moed bij elkaar raapte om haar weer te zien. Veel denken. Veel analyseren. Veel voelen. Allemaal door die drie woorden. Alleen wist ik wel dat ik autisme had. Daar was ik zeker van, dus waar gingen die drie woorden over?

Uiteindelijk kwam ik bij haar op bezoek en ging ik het gesprek aan. In die drie maanden tijd besefte ik dat ik begonnen was, door het werk dat ik deed (lezingen over autisme), mezelf te definiëren door mijn diagnose! Precies iets wat ik nooit wilde doen. Ik deelde dit met Martine en ze knikte met een lieve lach op haar gezicht. Het gesprek ging ongeveer zo; ‘Maar Martine, waarom had je mij niet verteld dat ik dat begon te doen? Ik ben de laatste drie maanden echt aan het zoeken geweest of de diagnose autisme wel klopt.’
‘En’, zei Martine, ‘wat is het resultaat van al dat denken?’ ‘Ik weet dat de diagnose wel klopt. Daar twijfel ik niet over. Ik denk dat je mij probeerde te waarschuwen dat ik mezelf aan het verliezen was doordat ik me naar de diagnose toe begon te gedragen. Maar waarom had je dat niet gewoon kunnen zeggen?’ ‘Ontwikkeling komt niet op gang omdat iemand een statement doet over jou. Echte ontwikkeling gebeurd wanneer iemand vragen stelt en jij dat in je eigen tijd gaat toetsen aan jouw kennis. Je kwam zelf op het antwoord. Alles wat ik doe is een deur openen. De persoon zelf moet die deur open doen en kiezen om over de drempel te stappen. Als ik dat zou forceren, zou dat respectloos zijn tegenover de manier waarop iemands ontwikkeling loopt.’
Vanaf dat moment ben ik kritisch over mijzelf en het werk wat ik doe. Ik ben in de eerste plaats Monique, en die draagt een ongelooflijke hoeveelheid kennis mee uit haar verleden. Autisme is een extra aanvulling die een sleutel kan zijn om meer deuren te openen, maar wel op mijn eigen tempo.

Sommige mensen met autisme hebben moeite met het vinden van richting of betekenis in hun leven. Hoe was dit voor jou?

Toen ik naar Nederland kwam, wilde ik documentaire maken/film studeren. Dat veranderde in Theater Vormgeving, ook al wist ik dat ik geen vormgever zou worden omdat mij lichaam dit door mijn chronische rug aandoening niet aan zou kunnen. Ik was toen al bezig met fotografie en zo ben ik ook begonnen als zzp’ er.
Toen kwam het eerste moment dat ik een lezing gaf en langzamerhand werd het duidelijk dat die richting mijn passie had. Ik kreeg zo veel verhalen te horen van jongeren en volwassenen die ook zo levensmoe waren, maar bijna getraumatiseerd waren door de (vaak goed bedoelde) slechte hulp die ze kregen.
Ik had geluk met mijn autisme coach, Dick van Engelen, die echt bijzonder goed en respectvol is in zijn werk met mensen met autisme. Ik kreeg ook hele goede hulp buiten de zorg om, als zelfstandig ondernemer. Dit in de vorm van een business coach die gespecialiseerd was in het creatieve ondernemerschap, een arbeidsdeskundigen van de UWV die mij de tijd gaf om iets op te zetten en nog meerdere mensen zoals mijn familie die mij op elk moment hebben ondersteund. Helaas was dit niet de norm! Toen ik dit begon te beseffen, begon mijn drive om echte veranderingen teweeg te brengen binnen de wereld van autisme. Ik zag hoeveel verder ik was gekomen, of je dat ontwikkeling noemt of niet, het feit was dat het niet ‘geleerde trucjes’ waren omdat ik wat ik had geleerd in verschillende settingen kon gebruiken en toepassen.

Zijn er dingen die ik nog steeds niet goed kan? Ja, absoluut! Een mens is ook maar een mens. Mijn tijdsbewustheid is nog steeds zeer vertraagd en ik geloof dat dat altijd langzaam zal gaan groeien. Dat is ok. Misschien is dat het stukje accepteren waar een eerdere vraag over ging? Maar waarom vind ik dit ok? Omdat ik mijzelf op zoveel andere gebieden zie groeien tot het punt waar ik vandaag ben en waar ik voor het eerst een kind met autisme echt heb geholpen meer zelfverzekerd te worden. Daarbij heb ik zijn ouders ook kunnen helpen hem op een andere manier te ervaren. Dat had ik 4 jaar geleden nooit kunnen doen. Die ervaring heeft een nieuwe deur in mijn brein geopend en een heel nieuw pad voor mij neergelegd dat ik graag wil volgen.

Hoe sta jij momenteel in het leven?

Sterk. Empowered. Realistisch over hoeveel werk er nodig is om de volgende ontwikkeling in de wereld van autisme te ondersteunen. Ik sta als persoon sterker in mijn schoenen en zie ook dat wat ik in mijn leven doe een verschil maakt in het leven van anderen. Opgewekt over wat het leven mij gaat brengen en hoe mijn leven zal veranderen, goed en slecht. Ik kan niet wachten om meer van mijn mentor en vriendin te leren en ook om Nederland te laten zien dat communicatie essentieel is om verder te komen en dus ego’s opzij te leggen. Er zijn nog te veel ego’s die mensen met autisme in het bijzonder zeker niet gaan helpen. Wees kwetsbaar en wees voorzichtig met de gevoelens van anderen.

Wat was het grootste succesmoment in je leven, waarop je het gevoel had echt iets bereikt te hebben?

Ik zou kunnen zeggen mijn voordracht met mijn coach tijdens het NVA congres. Of het moment dat ik uit de Wajong kwam na jaren knokken? Het feit dat ik aangenomen werd bij Vanuit Autisme Bekeken heeft daarmee te maken en heeft me ook veel nieuwe dingen over mezelf geleerd. Of misschien juist het moment waar ik met mijn business partner Jonathan Hanna een bedrijf in Wales ben gestart ...en die momenten zijn ook zo belangrijk voor mijn gevoel dat ik aan het ontwikkelen bent. Elk jaar is er iets wat ik kan noemen dat voor mij een succesmoment is geworden.
Het echte succesmoment van het jaar was het kunnen aansluiten bij het kind in Wales en hem zien veranderen van een bewegelijk, zonder oog contact, monoloog houdend kleine jongen in een jonge man die naast mij stond, vragen stelde, in gesprek ging en prachtig zacht oog contact maakte. Ik was ook verteld dat hij erg territoriaal was als het ging om zijn moeders aandacht. Dus heb ik mijn excuses aan hem aangeboden, dat ik die tijd van zijn moeder van hem nam. Hij keek me aan, en zei, ‘das ok, jij mag.’ Zijn moeder moest daarom huilen en vertelde mij later dat hij nooit zo’n contact met een andere volwassene heeft gehad waarbij hij als gelijke werd behandeld. Ik hoop dat jullie begrijpen waarom dit mijn succes moment is geworden.

Welke boodschap over autisme wil jij uitdragen?

Blijf nieuwsgierig in je houding over alles in het leven! Ga ervan uit dat je niets weet of begrijpt en zo voorkom je dat je in de val trapt om niet aan te kunnen sluiten bij waar iemand is in zijn/haar ontwikkeling. Je kunt dan naast iemand staan, i.p.v. er boven. Want in dat geval kan de persoon niets van jou leren, maar ook jij niets van hun, en dat is net zo belangrijk. Ik volg het werk van Martine die juist het werk van andere ‘professionals’ niet uitsluit maar constant bezig is om te proberen te begrijpen. Ik zie haar werk tot leven komen als ik dat bijvoorbeeld doorgeef aan ouders of mensen met autisme in Wales. Zoals veel mensen met autisme al zeggen, geef ons wat meer tijd en we komen er wel, alleen misschien via een andere weg. Behandel mensen in eerste instantie als mensen, pas daarna komt hun diagnose aan bod. Ook al willen sommige mensen dat juist. Maar dat ga ik nooit doen omdat, zoals ik tegen het kind waar ik eerder over sprak zei, ‘ook al ben je niet voor de helft hond (hij dacht dat hij half mens, half hond was), ik vind je nog steeds ontzettend cool. In mijn ogen ben je prima zoals je bent’. Blijf hoop houden. Blijf kritisch over wat mensen jou vertellen over autisme. Zoek je passie en verdiep je daarin.

Als laatste, iedereen heeft soms hulp in het leven nodig. De ene soms meer dan de andere. Ik accepteerde eerst nooit hulp, en dat heeft me echt beschadigd. Ik zag het als zwakte. Je moet het toch allemaal zelf kunnen?! Totdat ik leerde dat het juist een kracht is om zelf op zoek te gaan naar hulp die bij jou past. Bepaalde hulp zal ik voor een lange tijd nodig hebben, maar daar schaam ik me niet voor. Als ik in America zou wonen, is het ‘normaal’ om een life coach te hebben en juist ‘abnormaal’ als je dat niet hebt! Mijn coaches zijn ook mijn life coaches, maar dan met kennis van de uitdagingen die autisme met zich mee kan brengen.

Zie andere relevante blogartikelen