Birsen Basar

Dag Birsen. Welkom.
Wat was voor jou de reden om mensen over autisme te gaan voorlichten?

Op mijn oude hogeschool werd in 2009 een lezing georganiseerd over autisme. Het viel mij op dat er enkel docenten en experts een praatje gingen houden. Ik dacht dat het ook belangrijk was dat ik als persoon die daar had gestudeerd over haar ervaringen ging vertellen. De allereerste keer was erg eng maar het ging erg goed. Het autisme is in Turkije minder goed bekend dan hier in Nederland, hiermee wil ik refereren naar het brede spectrum van autisme. Bij autisme wordt daar vooral gedacht aan mensen met een zwaardere vorm van autisme. Om daarover meer bekendheid te verschaffen ben ik ook begonnen met het voorlichten over autisme. Tegelijkertijd kwam ik erachter dat het autisme ook niet zo in Nederland bekend was, dus ben ik begonnen met het geven van voorlichtingen.
Dat doe ik dus inmiddels al zo’n 7 jaar.

Wat houdt jouw werk als autisme Ambassadeur bij de NVA in en hoe ben je ambassadeur geworden?

Sinds ik ben begonnen met mijn activiteiten voor autisme in 2009 ben ik eigenlijk al een autismeambassadeur. Ik probeer aandacht en bewustzijn voor autisme te creëren door presentaties te geven in het binnen- en buitenland, boeken te schrijven, documentaires te maken en interviews te geven in landelijke en regionale televisieprogramma’s en bladen. Ik ben in augustus 2014 door de NVA gevraagd om hun ambassadeur te zijn. Dat vond ik een hele grote eer want ik zag dat als een kroon op al mijn werk dat ik in de afgelopen heb verricht. Toen ik het ambassadeurschap bekendmaakte zeiden veel mensen tegen mij ‘ambassadeur maar dat was je toch al?’. Mijn autisme ambassadeurschap van de NVA houdt in dat ik de organisatie soms vertegenwoordig bij gelegenheden en een van de gezichten ben. Sowieso gaan mijn eigen werkzaamheden ook door. Ik ben een autisme ambassadeur, niet alleen voor de NVA maar voor iedereen.

Je komt oorspronkelijk uit Turkije, hoe is het daar gesteld met de kennis over autisme? Lopen ze voor of achter?

Ik heb zelf 4 stadia ontwikkeld over de bekendheid van autisme. Misschien bestaat het al maar ik noem het ‘het model van Birsen’. Dat heb ik opgesteld naar aanleiding van de ervaringen die ik in de afgelopen jaren heb opgedaan. Deze 4 stadia zijn:

• Horen; je hebt een keer of aantal malen het woord autisme gehoord in je omgeving of televisie of gelezen.
• Weten; je hebt een aantal keren gehoord of gelezen over autisme en je kunt een beetje uitleggen wat het inhoudt.
• Herkennen; in dit stadium kun je het autisme uitleggen maar in bepaalde situaties herkennen in de praktijk bijvoorbeeld aan het gedrag van een persoon.
• Ermee leren leven; je kunt het autisme in de praktijk herkennen maar in dit stadium kun je ook mensen met autisme gericht helpen en eventueel tips geven.

In mijn lezingen vraag ik aan de aanwezigen om aan te geven in welk stadium wij momenteel in Nederland zijn met betrekking tot autisme. De aanwezigen geven dan meestal het stadium ‘horen’ of tussen ‘horen’ en ‘weten’. Als we het hebben over Turkije staan we daar nog helemaal aan het begin en dan nog voor het stadium ‘horen’. In vergelijking met Nederland loopt Turkije dus nog een beetje achter. Ik wil wel benadrukken dat dit mijn mening is en dat een ander er weer anders over kan denken.

Hoeveel mensen hebben er autisme in Turkije?

Autisme komt net zo vaak voor in Turkije als bij andere landen zoals Nederland, Amerika en Japan. Turkije heeft een populatie van ongeveer 77 miljoen inwoners. Gesteld wordt dat 1:88 autisme heeft, dit betekent, reken maar uit dat er ongeveer 77.000.000 / 88 = 875.000 mensen met autisme er in Turkije zijn. Er zijn vooral veel zwaardere vormen van autisme bekend, daarom denk ik dat er veel mensen zijn die er niet voor durven uit te komen. Zij zijn bang voor de reacties van de omgeving en houden dat liever stil.

Hoe gaat de diagnose in Turkije in zijn werk?

Als ouders een vermoeden hebben dan gaan ze naar het ziekenhuis van de overheid. Daar wordt vervolgens begonnen met het afnemen van testen en dergelijke. Door een lange wachtlijst kan dat soms erg lang duren. Ik denk dat dat vergelijkbaar is met hoe het in Nederland gaat. Het grote verschil zit hem bij de jongvolwassenen en ouderen. De diagnose autisme wordt voornamelijk aan kinderen gegeven terwijl dat bijna niet of nauwelijks wordt gedaan bij volwassenen. Ik heb het gevoel dat men denkt dat autisme iets is dat alleen bij kinderen kan voorkomen. Men snapt daar bijvoorbeeld niet hoe ze hier in Nederland bij mij zo laat op 21 jarige leeftijd de diagnose hebben kunnen stellen. Daar zit wel een groot verschil in.

Je vertelde in je lezing dat mensen in Turkije denken dat je autisme kunt verminderen door onderwijs. Kun je dit uitleggen en hoe denk je hier zelf over?

Ik wil heel erg oppassen met het geven van een antwoord op deze vraag omdat de opvattingen per persoon kunnen verschillen. Ik ga bij dit antwoord er dan ook uit van hoe ik dat van de ouders en mensen in Turkije heb geïnterpreteerd. Ik denk dat mensen in Turkije over het algemeen denken dat speciaal onderwijs toegespitst op individuen met autisme hen kan helpen om beter om te kunnen gaan met hun autisme door vaardigheden en dergelijke aan te leren waardoor de zelfredzaamheid wordt versterkt. Door 1 op 1 onderwijs in de vorm van oefeningen te verrichten wordt bijvoorbeeld een kind met autisme dat niet kan praten, geleerd om te praten. Wat ik hier zelf van vind? Als het kind ermee wordt geholpen dan vind ik dat natuurlijk goed. Ik snap de opvattingen van de ouders om het kind op zo’n jonge leeftijd zo veel mogelijk dingen aan te leren maar men moet niet vergeten dat het kind ook nog een kind is. Niet alleen laten leren, maar ook van het leven laten genieten.

Je hebt een aantal boeken geschreven. Waar gaan deze boeken over? Zou je een stukje willen voorlezen?

Ik heb drie boeken geschreven over mijn leven met autisme. Het eerste boek heet ‘Ik wil niet meer onzichtbaar zijn’ en vertelt eigenlijk mijn leven in chronologische volgorde van en naar de diagnose autisme. Het boek is in 2010 uitgekomen. Daarna ben ik begonnen met het schrijven van het vervolg ‘De jungle van autisme’. In dit boek vertel ik hoe ik omga met de diagnose autisme en wat voor impact dat heeft op mijn leven. Ik heb wel moeilijkheden door mijn autisme maar deze probeer ik aan te pakken en te ontwikkelen door mijzelf te trainen. Ik vond het bijvoorbeeld erg moeilijk om elders te verblijven zoals in een hotel. Door te oefenen wordt het steeds minder moeilijk. Ten slotte heb ik in 2015 mijn derde boekje uitgebracht. In vergelijking met de andere 2 boeken is dit iets heel anders. Het is een bundel geworden met korte teksten over uiteenlopende zaken. Uit dit boekje wil ik een tekst met jullie delen:

OVERWONNEN

In hun ogen heb ik
Geen problemen, heb ik
Mijn autisme overwonnen

Waar ik ook ga
Het gaat altijd mee
Maak hen dat wijs...
Moeite met contact maken
Met nieuwe mensen
Begrijpen wat zij zeggen

Nieuwe omgevingen, veranderingen
Zo anders dan ik ken

Oefenen om er beter
Mee om te gaan
Zal altijd moeilijk
Blijven en zijn

Waar ik ook ga
Het gaat altijd mee
Maak hen dat
Eens wijs...
Autisme overwinnen?
Nee, wel proberen ermee
Te leren leven!

Zie andere relevante blogartikelen