Autisme bij vrouwen: dat je het niet ziet, betekent niet dat het er niet is

‘Ik schrijf omdat ik niet weet wat ik denk, totdat ik lees wat ik wil zeggen.’

Autisme, iedereen heeft er wel een bepaald beeld bij. ‘Dezelfde kleur kopjes bij elkaar zetten, urenlang kijken naar het draaien van een wasmachine of denken dat mensen met autisme geen oogcontact maken.’ Over het hebben van autisme heerst helaas nog een groot stigma. Voldoe je niet aan dit stereotype beeld, dan krijg je te maken met mensen die zeggen : “Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!’ of je krijgt de reactie: ‘Ach, jouw autisme valt wel mee, je hebt toch ook gewoon een gezin?’
Autisme bij vrouwen valt vaak minder op dan autisme bij mannen. Daar ben ik nu zelf ook achter gekomen. Ik heb jarenlang gewerkt met jongeren en volwassenen met een LVB en autisme. Onze zoon heeft de diagnose autisme. Er is bij mij nooit een belletje gaan rinkelen dat bij mij misschien de diagnose autisme er voor heeft gezorgd dat mijn leven is gegaan zoals het is gegaan.

Als klein verlegen meisje dat huilde bij iedere verandering, groeide ik op in een warm gezin. In mijn puberteit viel het op dat ik totaal niet aan het experimenteren was met roken of drank. Ik deed niks wat niet hoorde, dus ja, ik was best een makkelijke puber. De MBO opleiding die ik volgde maakte mij sterker. Vervolgens ging ik werken in de gehandicaptenzorg, 1 op 1 begeleiding, waarvan ik van mijzelf wist dat dit was wat ik kon…wat ik kon overzien. In deze 18 jaar heb ik heel vaak van baan gewisseld, ik was altijd op zoek naar meer uitdaging. Dat maakte ook dat ik mij heel vaak ziek moest melden met vaak rare en vage klachten. Het advies was altijd dat ik beter mijn balans moest gaan vinden tussen werk en thuis. Maar wat als niemand vertelt hoe je dit moet doen?

Ik ging werken als ambulant begeleider en dat kon mooi onder schooltijd. De kinderen ’s ochtends naar school brengen – werken –racen om op tijd weer op het schoolplein te staan en door…. Ja ik had een druk leven, maar ik vond ook alles leuk. Een fantastisch, maar pittig gezin en een leuke baan met ontzettend veel uitdaging.

En toen ging het mis...Ondertussen ben ik al 4,5 jaar herstellende van een Burn Out, een Autistische Burn Out. Het begon met lichamelijke klachten. Hoge bloeddruk, flauwvallen, duizeligheid, hoofdpijn, wazig zien, opgejaagd gevoel en het gevoel de controle kwijt te raken over alles. De eerste voor de hand liggende diagnose was een depressie. Ik kreeg veel medicatie wat niet werkte en ik wist ondertussen niet meer waar ik het moest zoeken. Ik voelde mij verschrikkelijk, leefde niet meer in de realiteit en moest ook nog voldoen aan de (vreselijke) wet van Poortwachter. Totdat ik opnieuw werd doorverwezen door de huisarts naar een andere psycholoog. Ik kreeg eerst de diagnose ADHD, goed werkende medicatie en cognitieve gedragstherapie. Hier viel ik door de mand. Mijn antwoorden en reacties waren een reden om mij door te verwijzen voor verdere diagnostiek. Vervolgens kreeg ik op 42 jarige leeftijd de diagnose autisme. Ik was flabberquested! Hoe ga ik dit aan mijn omgeving vertellen? Hoe gaan mensen reageren? Mijn partner was totaal niet verbaasd. Hij had het immers al jaren hiervoor aangegeven, maar dat werd afgewimpeld. Mijn liefste buurvrouw moest lachen en zei: ’Nou, verbaasd het jou dan? Mij niet hoor!’

OMG…was ik dan echt zo raar? Reageer ik dan echt niet normaal of doe ik niet normaal? Als mensen niet verbaasd zijn hebben ze dus altijd iets aan mij gemerkt. Maar het verklaarde voor mijzelf alles. Je gaat je hele leven langs en dan komt iedere keer bij deze zin terug: “Oh ja.. daarom!’

Een aantal kenmerken van mijn autisme zijn: Moeite met het aangaan- en onderhouden van sociaal contact. Het continue op houding en oogcontact letten tijdens een gesprek. Een groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben en dit moeilijk tot niet kunnen loslaten. De controle willen hebben op situaties, het liefst door alles zelf te regelen. Moeite met het uiten of voelen van gevoelens. Ik kan dit alleen door te ze op te schrijven. Geen grenzen kunnen aanvoelen maar ook moeite met het uiten van emoties. Ik weet niet goed hoe ik in welke situatie moet reageren. Ik heb ontzettend veel moeite met plotselinge veranderingen of gebeurtenissen en door mijn starheid kan ik dus niet flexibel reageren hierop.

Het is moeilijk uit te leggen aan je omgeving hoe ontzettend veel energie dit kost. Ik heb toch altijd gewerkt en mijn gezin draaiende gehouden? Waarom kost het nu dan zoveel energie?
Vrouwen maken vaker gebruik van een overlevingsstrategie genaamd maskeren / camoufleren. Door te maskeren weten vrouwen zich prima aan te passen in sociale situaties. Voor de buitenwereld is het autisme dan onzichtbaar. Dit is de reden waarom autisme nog vaak wordt gemist wat leidt tot misdiagnostiek en diagnostiek op latere leeftijd. De gevolgen zijn groot op korte en lange termijn bij het niet tijdig diagnosticeren van autisme. Stress, overprikkeling, overvraging, uitputting. Bij het continue over je ‘grenzen’ gaan komt op lange termijn vaak een laag zelfbeeld voor, identiteitsproblemen, depressie en een verhoogde kans op suïcide of een autistische Burn Out. Na al deze jaren is mijn concentratie altijd nog heel slecht. Mijn korte termijngeheugen laat mij vaak in de steek. Door de overprikkeling ben ik nog altijd vaak en snel moe. Tijdens deze vermoeidheid kan ik geen gesprek volgen of hieraan deelnemen. Ook kloppen mijn zinnen niet meer als ik praat. Dat zijn de restverschijnselen van wanneer je al zo lang overvraagd bent in- en door je leven.
Mijn partner is mijn rots in de branding. Onvoorstelbaar hoe hij dit alles heeft doorstaan. En ja ook hij heeft hier veel aan geleden van deze periode. Veel zorgen om mij en naast zijn werk ook voor het huishouden en de kinderen zorgen. De kinderen vinden het nog altijd moeilijk als ik alleen ergens naar toe ga. Straks gebeurd er iets of straks word je moe en moet je nog terug rijden. Maar samen zijn wij gekomen waar wij nu zijn en daar ben ik echt heel erg trots op!

Ik schrijf blogs op social media en geef lezingen. Ik hoop op deze manier meer bekendheid te geven aan meiden en vrouwen met autisme. Het is zo belangrijk om op tijd de diagnose te krijgen zodat je je leven hierop kunt aanpassen en niet op jonge of latere leeftijd vast loopt. De gevolgen van het overvraagd worden door je leven zijn enorm groot!

‘Ik schrijf wat ik denk op het tijdstip dat ik het eigenlijk had willen vertellen.’

Zie andere relevante blogartikelen