Terugblik Nationaal Autisme Congres 2025

Vooruitlopend op de autismeweek heb ik op 14 maart j.l. het Nationaal Autisme Congres bezocht.

Als ik naar een dergelijke bijeenkomst ga, formuleer ik meestal een vraag voor mijzelf of stel ik een doel. Dit dient dan als leidraad waardoor ik na afloop kan terugkijken naar wat deze bijeenkomst mij heeft geleerd of gebracht.
Voor deze dag was mijn insteek: biedt deze dag nieuwe informatie waar onze iQ Coaches iets mee kunnen in hun coachingspraktijk?

De dag bestond voor een deel uit plenaire presentaties van wetenschappelijk onderzoek. Nu volgt wetenschappelijk onderzoek vaak de praktijk. Er moet immers eerst een ontwikkeling of een vraag zijn vanuit de praktijk, waar dan nader onderzoek kan bijdragen aan kennis en verdieping hierover. Ik verwachtte dus niet echt nieuwe of vernieuwende kennis te vergaren. Tegelijkertijd kan een bevestiging of informatie vanuit wetenschappelijk onderzoek wel degelijk waardevol zijn en vertaald worden naar de praktijk.

Behalve de plenaire lezingen over wetenschappelijke onderzoeken waren er workshops en presentaties aan de hand van een vijftal thema’s. Hiervan heb ik alleen de lezingen en workshops die binnen de thema’s Ouderen en Trauma/Suïcide vallen.

Om te beginnen vertel ik eerst hier iets meer over. Daarna kom ik nog terug op de plenaire lezingen, waarvan ik er één uitlicht.

Het thema Ouderen

Ik heb de presentatie van prof. dr. Arjan Videler en Rosalien Wilting bijgewoond en het verhaal van ervaringsdeskundige Margot Trines.
Het thema Ouderen sprak me aan, omdat door verbeterde diagnostiek er meer mensen zijn die op latere leeftijd een diagnose autisme krijgen. Hetgeen ook betekent dat we als iQ Coaches vaker cliënten aangemeld krijgen met een late diagnose.

Het verhaal van Margot (ervaringsdeskundige) was herkenbaar met hoe ik dat vanuit de eigen praktijk heb gezien. Mensen die pas op latere leeftijd een diagnose autisme krijgen, worstelen vaak al hun hele leven met problemen, tegenslag en voelen zich niet begrepen. 25 tot 30 jaar geleden was er nog weinig bekend over autisme bij mensen met een normale en hogere begaafdheid. Hierdoor kregen mensen niet goed aansluitende diagnoses en behandelingen die weinig effect sorteerden en die vooral het onbegrip en onvermogen versterkten. Als ze dan op latere leeftijd alsnog de diagnose autisme kregen, kon dat veel betekenen en iemand het gevoel geven eindelijk te begrijpen wat er aan de hand is.

Ik herken dat bij cliënten uit mijn eigen coaching praktijk en weet dat andere iQ Coaches hier ook mee te maken hebben. Mijn ervaring is bijvoorbeeld dat als mensen pas op latere leeftijd een diagnose autisme krijgen, zo iemand vaak al langdurig zwaar overvraagd en uitgeput is. Een cliënt heeft dan iemand naast zich nodig die niet meteen met allerlei tips en oplossingen komt. Hij heeft een coach nodig die begrijpt dat de eerste twee à drie jaar na de diagnose er sprake is van een rouwproces bij iemand die nog steeds zwaar uitgeput is.
Terugkijkend op het leven komen er vragen. Zoals hoeveel makkelijker het leven zou zijn verlopen als ze eerder weet hadden gehad dat autisme speelde. Zoals welke problemen ze hadden kunnen voorkomen. Tijdens dit verwerkingsproces komt een veelheid aan herinneringen over tegenslag en teleurstelling naar boven. Die dus als onderdeel van het rouwproces onderzocht worden en hernieuwd een plek en betekenis krijgen.

In dat verband kwam de term “het nieuwe narratief” ter sprake. Ofwel het herschrijven van het levensverhaal richting een toekomst met een nieuw perspectief.
Dit is iets wat veel iQ Coaches samen met hun cliënten doen. Binnen de PILLAR Opleiding leren we dit ook aan onze coaches. Ik vond het erg leuk dat dit zo en passant langskwam binnen deze presentatie.

Laat-diagnostiek

Wat ik ook interessant vond om over te horen, is dat bij laat diagnostiek we het niet alleen hebben over een diagnose bijvoorbeeld na iemands 50ste levensjaar. Het gaat soms ook om mensen van tegen of zelfs ver boven de 80 jaar.

Dat komt omdat tegenwoordig mensen veelal pas op heel late leeftijd opgenomen worden in een verpleeghuis. Waar ze een leven lang het leven binnen de context van het eigen leven konden leiden, moeten ze nu op eens binnen de regels van een regime leven. Dat leidt tot spanning en onbegrip tussen de bewoner en de verzorgenden, voor wie er met deze man of vrouw geen land mee te bezeilen is. Dit is dan aanleiding voor nader diagnostisch onderzoek waar dan soms een diagnose autisme uit komt.

De onderzoekers vertelden ook, dat het om families ging waarbij de onderlinge verhoudingen tussen broers en zusters, meestal ook rond of boven de 80, vaak gespannen waren. Hetgeen ook gold voor de band met de kinderen.
Door dan ondanks die hoge leeftijd toch met elkaar in gesprek te gaan, leidde dat er vaak toe dat het veel oud zeer kon doen verzachten. Bijvoorbeeld omdat voor alle betrokkenen er meer begrip ontstond waarom situaties in het leven verstoord waren geraakt.

Ik vond het interessant om over dit onderzoek meer te horen. Ik zie hier bijvoorbeeld ook mogelijkheden voor onze coaches. Zij werken allemaal met de PILLAR Methodiek. Deze methodiek is bij uitstek geschikt om te helpen begrijpen hoe autisme werkt. iQ Coaches zouden dus door middel van cursussen of training voorlichting en uitleg kunnen geven aan personeel in verpleeghuizen hoe om te gaan met bewoners met autisme.

Het thema trauma/suïcide

Ik heb voor dit thema gekozen omdat suïcide gedachten en zelf het leven beëindigen verhoudingsgewijs vaak voorkomt bij mensen met autisme.
Onze coaches komen dit dus soms ook tegen tijdens hun werk. Ik vond het daarom belangrijk mijn kennis hierover weer eens op te frissen.
Een onderwerp als suïcide gaat een coach namelijk niet in de koude kleren zitten. Het is daarom belangrijk daar als organisatie oog voor te hebben. Het onderwerp komt dan ook met enige regelmaat komt terug als onderwerp voor bijscholing. Cliëntenoverleg en intervisie zijn uiteraard ook momenten waar het onderwerp van gesprek kan zijn.
Vanuit 113 vertelde Edith Huinck over dit onderwerp en met name over suïcide bij jongvolwassenen. Daarnaast was er een mooie presentatie van Mila Cheizoo die als ervaringsdeskundige over haar leven vertelde en over haar worsteling met suïcidaliteit in haar jeugd.

Het verhaal van Mila vanuit ervaringsdeskundigheid liet weer eens het belang zien van de inbreng van ervaringsdeskundigen. Dankzij ervaringsdeskundigheid wordt er bijvoorbeeld veel minder over mensen, maar mét mensen gesproken én geluisterd.
Via en dankzij ervaringsdeskundigen kunnen hulpverleners ook leren welke interventies als steunend en helpend worden ervaren en welke niet.

Behalve de workshops en presentatie over de vijf eerdergenoemde thema’s waren er meerdere plenaire lezingen over diverse wetenschappelijke onderzoeken. Ik vertel tot slot over één van de onderzoeken. Deze was, zoals de titel al vertelt, in het Engels.

Navigating Autism Conversations: Best Practices for Talking to Children About Their Diagnosis (prof. dr. Laura Crane, UK)

Dit onderzoek gaat over de vraag wanneer en hoe vroeg qua leeftijd je jonge kinderen vertelt over hun diagnose autisme.
Deze onderzoeksvraag was mede gebaseerd op enkele andere vergelijkbare onderzoeken over vragen als: wanneer vertel je een kind dat het geadopteerd is, verwekt is door middel van kunstmatige inseminatie of dat het een ernstige ziekte, zoals kanker heeft?

Uit deze onderzoeken komt naar voren dat zo vroeg mogelijk de voorkeur heeft. Een kind voelt zich er hierdoor meer betrokken bij en voelt zich serieus genomen. Onuitgesproken vragen of vermoedens gaan dan geen eigen leven leiden, noch leiden tot onaangename verrassingen op latere leeftijd. Bij kanker bleek de motivatie hoger en de behandeling vaak beter te werken als een kind werd verteld waarom een behandeling nodig was.

Laura Crane vroeg zich af of dit ook zo zou werken bij kinderen met autisme. Waarbij je uiteraard dat wel op een manier doet die passend is bij de leeftijd van het kind.
Het blijkt dat dit vaak goed werkt, bijvoorbeeld omdat kinderen vaak op jonge leeftijd al weten of beseffen dat ze anders zijn. Dat hier een verklaring voor blijkt te zijn, geeft dan vaak al rust.
Dat kennis in deze belangrijk is, herken ik ook vanuit mijn eigen werk met mensen met autisme. Die vaak hun eigen gedrag niet begrijpen. Door dan als coach uit te leggen hoe hun autisme verbonden is aan het gedrag, breng je vaak al rust en duidelijkheid. Heel vaak reageerde m’n cliënten dan met: “Oh dank je wel, ik ben dus niet gek, dit hoort bij mijn autisme”. Eerlijkheid en duidelijkheid zijn dus belangrijk, ook als het om kinderen gaat.
Laura vertelde ook dat vaak per kind bekeken werd wie over het autisme vertelde. Soms waren het de ouders. Soms met een hulpverlener erbij.
Ik vond het interessant om te horen, dat ouders die zelf autisme hebben vaak het beste hun kind of kinderen konden helpen en voorlichten. Waarschijnlijk omdat ze vanuit hun eigen ervaring goed de vertaalslag naar de behoefte van het kind konden maken.

Als ik terugkijk op deze dag kan ik concluderen dat ik niet echt heel veel nieuwe informatie heb gekregen. Ik schreef in het begin dat ik dat ook niet verwachtte. Tegelijk heb ik zeker inspiratie en inzichten opgedaan die we kunnen meenemen binnen onze coachingpraktijk. Al met al was het een interessante dag.

Zie andere relevante blogartikelen