1 aanmelden nieuwe client

iQ Coaches

  • levenscoaching
  • pillar
  • voorlichting

Marjon Kuipers

marjon kuipers

Moeder van een zoon met autisme. Trainer en oprichter van de Autismeacademie van Auticomm.

Dag Marjon. Fijn dat je er bent.
Wat doet Auticomm?

Wij geven sinds 2008 trainingen op het gebied van autisme & communicatie. Al onze trainingen hebben op basis van gelijkwaardigheid een trainer met en een trainer zonder autisme. Ook onze groepen bestaan uit mensen met en zonder autisme. Wij vinden het belangrijk dat we van en met elkaar kunnen leren. Autisme is immers niet te vangen in een aantal theoretische regels. Ik kan me niet voorstellen dat je kunt leren over autisme van iemand zonder autisme met alleen maar cursisten zonder autisme. Daarvoor is autisme te dynamisch, te divers. Wij vinden dat het nodig is met elkaar in gesprek te gaan en nieuwsgierig te zijn naar elkaar. Daarbij ligt communicatie, zowel verbaal als non-verbaal aan de basis van alle contact en verbinding. Onze methodiek hebben we samengevat in ons boek Plan B. Hierbij geven we aan dat ook wij niet weten wat autisme precies is. Jaarlijks komen er duizenden onderzoeken en iedere keer is er weer iets dat autisme verklaart. In die zin weet ik dus ook niet wat het precies is. In mijn visie is het in ieder geval geen stoornis. En wat het wel is? Ik weet het echt niet. Maar we weten wel hoe communicatie in relatie tot autisme werkt.

Wat is de reden dat je Auticomm opgericht hebt?

Ik heb een zoon met autisme. Bij de diagnose kreeg ik van de psychiater een opsomming van allerlei zaken die mijn zoon niet zou kunnen en waar hij altijd problemen mee zou hebben. Dat stond haaks op mijn vertrouwen in ontwikkeling en groei. Ik ben even mee gegaan in de reguliere aanpak van therapie en begeleiding maar merkte dat het niet paste bij onze manier van leven. Ik ben mij gaan specialiseren in verbale en non-verbale communicatie om betere aansluiting bij mijn zoon te kunnen vinden en om hem de voorwaarden voor communicatie te kunnen leren. De stappen die we vanaf dat moment samen hebben gemaakt waren en zijn nog steeds groots.

Dit wilde ik graag overbrengen op andere ouders en later op een ieder die in contact is met autisme en vooral op mensen met autisme zelf. Nu ben ik niet bepaald op m’n mondje gevallen en toch heb ik ontzettend moeten strijden om mijn zoon op de juiste plek te krijgen. De eerste jaren kort naar de diagnose heb ik me van het kastje naar de muur laten sturen en voelde me vaak een speelbal van deskundigen en instanties. In 2008 besloot ik samen met een vriendin een training te maken om ouders, die net zo als wij, voor hun kind gingen staan de tools bieden een deskundige gesprekspartner te zijn bij scholen en hulpverlening. Ondertussen zijn we, mede dankzij de inspanningen van Gijs Horvers erg gegroeid en geven nu in 4 plaatsen in Nederland onze 7 daagse opleiding tot autismevriendelijke coach met daarnaast een aantal interne trainingen voor diverse organisaties.

Waarom liggen mensen met Autisme je zo nauw aan het hart?

Het is niet dat specifiek mensen met autisme mij zo nauw aan het hart liggen. Ik ken leuke mensen met autisme maar ook mensen die ik als vervelend ervaar. Net zo als ik leuke en niet voor mij niet leuke mensen zonder autisme ken. Een belangrijke waarde in mijn leven is gelijkwaardigheid. In eerste instantie wilde ik mij inspannen om een meer gelijkwaardige wereld rond mijn zoon te creëren. Vanaf het begin ingespannen om de werelden met en zonder autisme met elkaar te verbinden. Vanaf het eerste uur was ik verbonden aan Autisme ten Top. Als non-auti, zoals zij mij noemden, tussen de mensen met autisme. Om steeds maar weer te onderzoeken wat mensen met en zonder autisme uit elkaar dreef en hoe dit weer samen te krijgen. Wij waren ook de eersten die gingen voor een goede betaling voor de inzet van ervaringsdeskundigen. Iemand met autisme voegt zoveel toe aan de kennis rond autisme. Die stuur je niet naar huis met een boekenbon van 15 euro maar betaal je gewoon een marktconform uurtarief. Ik ben er trots op samen met Gijs en een aantal mensen met autisme uit mijn kring best veel heilige huisjes in de GGZ omgeschopt te hebben. Het mooie is dat ik me steeds meer kan terugtrekken. Ik hoef niet meer zo op de barricaden.

Ervaringsdeskundigen in de GGZ is steeds meer gemeengoed geworden en meer mensen met autisme hebben een stem en drukken een duidelijke stempel op de nieuwe ontwikkelingen zoals bij Vanuit Autisme Bekeken. Eigenlijk bij alles wat ik in die jaren heb gedaan was mijn drive dat er een betere wereld zou zijn op het moment dat mijn zoon als volwassene zijn eigen weg zou gaan.

Wat vind je van de manier waarop mensen met autisme in deze maatschappij behandeld worden?/ Hoe er met mensen met autisme gecommuniceerd wordt?

Ik vind het jammer dat er, ondanks alle goede intenties, nog zoveel onkunde aangaande autisme is. Ik hoor nog vaak genoeg: “maar hij of zij kijkt je wel aan, dus dan heeft hij toch geen autisme? Of “wat knap” als iemand gewoon met de trein is geweest en dat ook prima kan. Waarom vaak dat extra schouderklopje op kindertoon als iemand met autisme gewoon iets doet wat een ander ook doet?

Wat ik ook een lastige vind: hulpverleners die mij om advies vragen inzake een client. Mijn eerste vraag is altijd: En wat vind degene er zelf van? Meestal blijkt dat niet nagevraagd te zijn. Ga eerst maar eens met elkaar in gesprek denk ik dan. En dat hoeft niet altijd verbaal te zijn. Ik ken mensen met autisme die met moeite met een ander communiceren maar op schrift fantastisch zijn in hun beschrijving van hun interne wereld en hetgeen zij nodig hebben. Dat is evengoed communicatie!

En de vanzelfsprekendheid waarmee kinderen met autisme naar auticlubjes moeten. Natuurlijk weet ik dat er een groep mensen met autisme is waarvoor een prachtige oplossing is. Maar de maatschappij is geen auticlubje dus waar kun je stretchen om zo veel mogelijk deel uit te kunnen maken van de maatschappij?

Als beginnende “autimama” ging ik vaak naar congressen en lezingen van toonaangevende autismespecialsten en professoren om maar zo veel mogelijk informatie op te doen. Meer dan eens ben ik huilend weg gegaan of zat ik met kromme tenen omdat de deskundigen in een zaal vol lachende hulpverleners zoveel grappen maakten over onhandigheden en hilarische acties van mensen met autisme. Ik vind dat nog steeds erg pijnlijk. Want niet zelden komen de onhandige acties en reacties van mensen met autisme voort uit belabberde communicatie van dezelfde specialisten.

Onhandige missers heb ik natuurlijk zelf ook wel gemaakt. Met de beste intentie maar niet wetende wat voor impact mijn gedrag of zelfs mijn uiterlijk zou kunnen hebben. Ik had een paar jaar geleden wekelijks een groep met volwassenen met asperger. Heerlijk samen filosoferen op hoog niveau. Op een van de dagen lukte het me niet om aan te haken bij een aantal personen. Ik vertelde wat ik bemerkte en ik vroeg ze om hun reactie. Bleek dat ze totaal in de war raakten van mijn vest met een klein patroon van cijfertjes. Ze waren allen op hun eigen manier “iets” met die cijfers aan het doen en iedere keer als ik bewoog moesten ze op nieuw beginnen. Het bleek overigens dat er een aantal ook last hadden van geruite overhemden waarbij door het bewegen en lichaamsvorm de lijntjes nooit recht wilden lopen. Het zelfde gold voor prints, felle kleuren en wiebelende oorbellen. Fantastische eye openers voor mij!

Wat baart je zorgen en zou je graag anders of beter willen?

Gelukkig gaat er ook veel goed. Vooral als begeleiding goed leert waar te nemen en hun eigen invullingen los kunnen laten. Ik lees de laatste tijd veel over het “begrijpen” van autisme. Ik begrijp er soms helemaal niets van. Ben er ook maar mee gestopt om iets te willen begrijpen. En hoe belangrijk is het tenslotte dat ik iets begrijp van een ander? Ik bedoel dit in filosofische zin. Het gaat er namelijk om dat als ik zeg iemand te begrijpen ik alleen maar dat kan begrijpen wat voor mij ook zo zou zijn. Heeft de ander zijn teen gestoten dan weet ik dat het zeer doet maar alleen vanuit mijn eigen referentie. Ik weet niet hoe de ander het ervaart. 

Nieuwsgierig ben ik wel. Nieuwsgierig naar wat de ander drijft. Waardoor het komt dat je doet zoals je doet. Naast het geven van trainingen ben ik ook werkzaam als Rechtbank mediator. Dat beroep helpt wel om niet meer te willen begrijpen en door te vragen tot de kern.

Wat me wel zorgen baart zijn de huidige ontwikkelingen in de zorg en de strakke kaders die ontstaan rond de PGB’s. Het op je eigen manier invullen van het PGB geeft zo veel vrijheid. Juist bij autisme. Soms is er alleen ondersteuning nodig op bepaalde gebieden. Het is toch fantastisch als je een begeleider hebt die met je kind meegaat om het te leren reizen met openbaar vervoer. Met je kind naar Schiphol gaat omdat het van vliegtuigen houdt en ondertussen jouw kind op weg helpt naar meer zelfstandigheid. Hopelijk blijven deze opties ook volgend jaar open.

En wat ik anders zou willen: meer aandacht voor andere interventies bij autisme. Ik denk dat het hebben van autisme een soort van topsport is. Het vraagt veel van lichaam en geest. Topsporter zijn alert op hun voeding, hun slaappatronen, op balans in hun leven om zodoende iedere dag weer optimaal te kunnen presteren. Er zijn veel inzichten uit de topsport die toepasbaar zijn bij autisme. Idem uit het bedrijfsleven. Het gaat om optimalisatie.
Je hebt er mee te dealen als je autisme hebt. Dat je autisme hebt is geen keuze. Hoe je je leven met autisme wilt vorm geven wel. Je moet wel weten hoe. Ik denk dat veel mensen met autisme en ook hun omgeving niet goed op de hoogte zijn van de impact van slaap-en voedingspatronen.

Hoe draag jij hier aan bij om dit te verbeteren?

In onze trainingen is dit een belangrijk onderdeel. Ik broed al een tijdje om hier meer over te gaan schrijven. Er is heel weinig gepubliceerd over het effect van voeding en slaappatronen bij autisme. Overigens heb ik niet de illusie dat autisme hiermee over zal gaan maar ik vind dat het tot nadenken zou moeten stemmen als je bv de hele dag cola en of koffie drinkt, je vervolgens medicatie moet nemen omdat je opgejaagd voelt. Idem dat je niet in slaap kunt komen omdat je je natuurlijke melatonineshot mist omdat je na 22.00 s’ avonds nog op je smartphone zit.

Ik zou willen dat hier meer wetenschappelijk onderzoek naar gedaan zou worden. Zie dit maar als een open oproep!

Wat is het mooiste compliment dat je ooit gekregen hebt?

“Jij met je emancipatie organisatie voor autisme!” van de directie van een reguliere GGZ aanbieder in Twente. Volgens mij was het destijds niet bepaald bedoeld als compliment maar ik vond het een geuzennaam. Ik ben er trots op met Auticomm. een andere beweging rond autisme in gang gezet te hebben.

Staan er binnenkort nog leuke dingen te gebeuren? Zijn er nog mooie plannen voor de toekomst? 

In september starten zoals ieder jaar weer onze trainingsrondes en voor dit jaar hebben we ook de masterclass houding & attitude bij autisme voor professionals op de agenda staan. Hoe bewust ben je van wat je doet? Welke signalen zend je uit? Weet je dat een contact op basis van wederzijds vertrouwen en respect de directe opmaat is tot herstel? Hoe praten collega’s onderling over mensen met autisme? Weet je wel dat non verbale communicatie ook communicatie is? Weet je ook dat in jouw micro expressies jij altijd informatie laat zien, of je nu wilt of niet? Deze training geven we in samenwerking met een aantal mensen met autisme om de professionals optimaal feedback te kunnen geven.

Bedankt voor dit interview!

Hoe dan wel? zorginnovatie in de praktijk, de winst van de levensbrede begeleiding

Het nieuwe boek van Herman de Neef is uit!

Klik hier voor de preview van het boek

Klik hier om het boek via onze webshop te bestellen

hoe dan wel1

Persbericht "Hoe dan wel?"

 

hoe dan wel1

Vrijdag 24 november jl. ontving Swanet Woldhuis, directeur NVA,tijdens het drukbezochte jaarcongres van de NVA in het Beatrixtheater in Utrecht, het eerste exemplaar van het boek van Herman de Neef getiteld ‘’Hoe dan wel?’’.

Klik hier voor de printversie van het persbericht

Autisme en zingeving

herman witte blouse podium
Herman de Neef
vertelt hier over
Autisme en Zingeving

Boek bestellen

step0001390x113
Bestel hier het boek!
Je kunt je hier ook
inschrijven
voor onze workshop

Op weg naar rust bestellen

Op weg naar rust bestellen

Andere boeken

Andere boeken

Reacties en recensies

Reacties en recensies