1 aanmelden nieuwe client

iQ Coaches

  • levenscoaching
  • pillar
  • voorlichting

Suzanne Boomsma

Voormalig Adviseur Onderwijs bij werkgroep Vanuit Autisme Bekeken en heeft een zoon met autisme.

Mevrouw Boomsma, u bent Adviseur Onderwijs geweest bij de werkgroep Vanuit Autisme Bekeken.
Wat houdt deze werkgroep in en wat was uw rol precies binnen deze werkgroep?

De werkgroep VAB kijkt vanuit het perspectief van mensen met autisme naar zorg en (levensloop)ondersteuning, werk, sport en school. In het programma werken mensen met en zonder autisme nauw met elkaar samen. VAB kijkt vooral naar bestaande (succesvolle) initiatieven en door die met elkaar te verbinden via een website (handreikingen) en via autisme vriendelijke gemeenten kunnen betekenisvolle verbeteringen worden gerealiseerd die een voorbeeld zijn voor de hele maatschappij. Ik deed mee aan het project onderwijs als expert én als ervaringsdeskundige ouder van een kind met autisme die op dat moment ook nog thuis zat vanwege het ontbreken van passend onderwijs. Ik heb vooral het kind- en ouderperspectief in het onderwijs benadrukt, o.a. door een participatief onderzoek naar de schoolbeleving van kinderen en jongeren met autisme samen met een onderzoeksbureau Stichting Alexander in Amsterdam. Daar kwam uit dat wat kinderen met autisme op school van belang vinden (veilig, voorspelbaar, prikkelarm) voor alle kinderen geldt, alleen zij blijken sensitiever daarvoor. Ook heb ik meegewerkt aan de maatschappelijke businesscase om te benadrukken dat als kinderen zonder passend onderwijs thuis komen te zitten, dat veel schadelijke gevolgen heeft voor het kind én voor het gehele gezin, ook financieel.

Waarom liggen mensen met autisme u zo nauw aan het hart?

Door de ervaringen met mijn zoon met autisme heb ik moeten ervaren hoe discriminatie en uitsluiting werkt in onze samenleving. En ik merk in de omgang dat zij me confronteren door hun manier van denken en doen, maar dat dit juist ook zo waardevol is. Het vraagt van mij dat ik verdraagzamer wordt, meer nadenk voor dat ik reageer. In die zin wordt ik meer "ijskastmoeder". Die uitsluiting illustreer ik als volgt:

Mijn zoon ontwikkelde zich "normaal" (zelfs snel) tot en met groep 4 van de buurtschool en toen kwamen de eerste gedragsproblemen. Er werd een soort etiket gegeven (hoogbegaafd, geen autisme want hij keek je aan, had humor etc.) en goed advies voor begeleiding maar die werd niet uitgevoerd. In die klas had hij twee leerkrachten die onderling ruzie hadden en veel afwezig waren. De hele klas was erg onrustig en mijn zoon had daar als eerste last van: ik zie hem als een kanarie in de kolenmijn. Hij wist eerder dat de juf overspannen was dan dat zij dat zelf wist. Maar het proces wat daarna met de leerkracht in groep 5 volgde, heeft gemaakt dat hij werd gestigmatiseerd en uiteindelijk van zijn school moest naar een school met Leonardoklas. Op die school is de diagnose autisme pas bij hem gesteld. En daarna volgde een zoektocht naar een passende school, maar die vonden we aanvankelijk niet in Utrecht. Daarom heeft mijn zoon ook een tijd thuis gezeten in afwachting van een plek en is diverse keren van school gewisseld. Die voortdurende afwijzing en diskwalificatie van mijn zoon en de trauma's die hij daardoor opliep vond ik het ergste. Je hebt een instinct als moeder om je kind te beschermen tegen schadelijke invloeden maar ik had niet verwacht dat die van leerkrachten of schooldirecteuren zouden komen. Ik zie het als een morele verantwoordelijkheid om het autistische gedrag van mijn zoon te begrijpen en dat niet alleen als negatief te bestempelen. Mijn zoon, net als zijn vader, denkt heel logisch en feitelijk en kan zich enorm verdiepen in een complex onderwerp en daar alles vanaf weten. Ook vind ik hem een zuiver kind met groot rechtvaardigheidsgevoel voor conflicten en is een spiegel voor de volwassenen die daarin vaak manipuleren.

Wat zijn uw verdere ervaringen met uw zoon binnen het onderwijs?

Er zijn grote kwaliteitsverschillen zijn tussen leerkrachten, scholen en samenwerkingsverbanden in de juiste omgang met kinderen met autisme. Ik heb gelukkig nu een betrokken constructief team rondom mijn zoon maar in het verleden heb ik in heel wat zorgadviesteams gezeten waar 90% van de deelnemers mijn kind niet eens kenden, alleen uit een dossier en dat ik het gevoel had als enige voor het belang van mijn kind op te komen. Als een kind lastig gedrag vertoont op school is daar altijd een reden voor in de context (omgang klasgenoten, klik met de juf, instructies, prikkels). Er zijn scholen die dat serieus nemen en gaan uitzoeken hoe het komt. Maar mijn zoon had de pech dat hij ook op scholen kwam waar men aangaf dat het allemaal aan mijn zoon lag en dat ze daarom niets voor hem konden doen. Onze ervaring is dat daarin ook geen verschil zit tussen het reguliere onderwijs en het speciaal onderwijs. En dat de samenwerking met de GGZ die stigmatisering van mijn zoon alleen maar versterkte. De GGZ heeft hem zelfs niet leerbaar beoordeeld terwijl hij nu op een reguliere school in de gymnasiumbrugklas zit.

Het kan ook variëren binnen één school: de ene leerkracht wist heel goed om te gaan met hem en dan hadden we een prima jaar, en de volgende leerkracht binnen dezelfde school had een totaal ander beleid, en dan ging het weer mis. Als je dat dan ten einde raad met de directeur besprak, beschermde die altijd de leerkracht en moest mijn zoon zich maar aanpassen. Maar dat kon hij nou juist niet want hij was in groep 5 zo getraumatiseerd door twee pestkoppen en een schreeuwende agressieve juf die hem isoleerde achter een scherm in de klas. Dit was "een wond in zijn hart" zoals hij zei. GGZ behandeling heeft hij daar heel beperkt voor gehad: de heling moest op school plaatsvinden want daar was het ook ontstaan.

Hoe heeft u uw zoon uiteindelijk kunnen helpen?

Ik en zijn vader hebben ons erg machteloos gevoeld, ook tegenover onze zoon, omdat wij zo'n zoektocht nodig hadden voordat we de passende middelbare school voor hem hebben gevonden. Ik heb zelfs geprobeerd om een school op te richten voor slimme kinderen met autisme. Ikzelf ben me gaan scholen in autisme (opleiding gedaan) en contact gezocht met lotgenoten, en een netwerk opgebouwd ook door mijn werk bij VAB. Maar het belangrijkste is dat we ons kind heel serieus zijn gaan nemen, ook zijn redenen waarom hij vastliep op een school. En dat ik die ben gaan vertalen naar tips voor ondersteuning op school. En als men mij of zijn vader niet serieus nam dan zorgde we dat we experts meenamen die hetzelfde vertelden en dan luisterde men wel. Zo hebben we veel gehad aan een medewerker van ACT (ambulant GGZ team) die meeging naar gesprekken op school of samenwerkingsverband, of een onderwijsconsulent die de schoolleider mobiliseerde, of een docent en autismedeskundige die een OPP maakte voor mijn thuiszittende zoon en hem volgens dat plan de school inleidde. Een keer heb ik zelfs een openbare brief geschreven op advies van een inspecteur omdat middelbare scholen in Utrecht mijn zoon weigerden zonder dat ze hem gezien hadden. Ook heb ik een advocaat in de arm moeten nemen om een besluit van een schoolweigering door een VSO aan te vechten. Dat laatste zal ik niet meer snel doen want al stonden we in ons recht, de verhoudingen werden gepolariseerd en het ging niet meer over mijn kind. Uiteindelijk kwam er een reguliere school die het wel wilde proberen met onze zoon en eerlijk waren dat ze daarvoor wel begeleiding nodig hadden. Door die open houding van docenten en leerlingbegeleiders kon ik alle kennis over onze zoon inbrengen en goede autisme-experts voor docenten en werd het een gezamenlijk onderneming. Ook werd de intelligentie van mijn zoon gezien en hij werd direct in een gymnasiumklas gezet. Het gaat nu heel goed op school met mijn zoon omdat hij wordt uitgedaagd en omdat het een warme vrolijke school is die hem binnenboord wil houden.

Heeft u tips en adviezen voor andere ouders met een kind met autisme?

Zorg dat je je kind zolang als mogelijk op dezelfde school houdt. Schoolwisselingen zijn voor elk kind slecht maar helemaal voor kinderen met autisme. Mijn zoon werd er onzeker van en kreeg steeds minder vertrouwen in volwassenen. De traumatische gevolgen zijn haast weerbarstiger dan het autisme. Zorg ook dat lastig gedrag van je kind voor een leerkracht wordt gezien als een signaal dat je samen moet onderzoeken en tot het uiterste moet proberen op te lossen. Volwassenen moeten leren dat hun gedrag ook effecten heeft op een kind en dat het om een wisselwerking gaat. Belangrijkste is dat je kind"vrij van vrees en stress"naar school kan gaan en daarom moet je weten wat je leerling / kind stress geeft. Het zijn vaak hele kleine dingen die makkelijk op te lossen zijn (en helaas pas bij mijn zoon werden uitgevoerd toen er een diagnose was). En je moet heel alert zijn op hoe binnen een school met verschillen wordt omgegaan: als iedereen gelijk behandeld wordt en de kleinste aanpassingen niet kunnen, is dat een slechte omgeving voor een kind met autisme. Wegwezen!

Het pedagogisch "partnerschap" vraagt ook dat ouders zich open opstellen en goed communiceren. Maar als je zo aan het zoeken bent of net hebt gehoord dat je kind autisme heeft, dan heb je ook allerlei emoties die een goede samenwerking in de weg staan. Ouders moeten de tijd krijgen om "te rouwen" en daarin ondersteund worden.

Ook moet je je realiseren dat scholen belangen hebben die indruisen tegen het belang van je kind, en dat ze daarom ouders niet goed adviseren. De positie van kinderen en ouders is zwak in het onderwijs, dus moet je je goed laten informeren, zoals via de site van www.autipassendonderwijsutrecht.nl of via www.vanuitautismebekeken.nl over wat ieders rechten en plichten zijn. Zeker als je kind geen standaard kind is en extra maatwerk nodig is, met extra budget vanuit een samenwerkingsverband of gemeente. Als ouder ben je dan echt aan zet om het belang van je kind te verdedigen en daar de goede argumenten voor te verzamelen.

Wat baart u zorgen en zou u graag anders/beter willen?

Je moet met al die veranderingen in het onderwijs en de jeugdhulp en de willekeur die daardoor ontstaat, als ouder zo "bureaucratischvaardig" zijn, om het voor je kind te regelen: dat kan niet iedereen. Het aantal slimme kinderen met autisme dat onnodig thuiszit of zelfs een ontheffing leerplicht krijgt, groeit alleen maar vanwege het ontbreken van passend onderwijs . Thuiszitten maakt een kind ongelukkig, want het krijgt de boodschap mee, jij hoort er niet bij. Als ouder voel je je zo machteloos als scholen niet willen meewerken en geeft allerlei nare bijeffecten. Het is een onderschat maatschappelijk probleem wat echt door het onderwijs samen met ouders en de zorg moet worden opgelost. Het gaat m.i. vooral om een houdingsverandering. Dat lastig gedrag altijd ontstaat in een
bepaalde context waar veranderingen plaatsvinden en dat je samen gaat onderzoeken wat er misgaat en hoe dat komt? En niet het kind gaat afwijzen. Vanuit die onderzoekende houding zal je ook elkaars expertise gaan respecteren of ontdekken dat er nog extra kennis nodig is. Een kind met autisme, zeker een slim kind, vraagt heel vaak om kantelen in je denken. En om geduld. Daar heeft niet
iedereen zin in. En dat hoeft ook niet. Maar geef dan de leerkrachten, docenten, begeleiders, directeuren die dat wel willen, ook de ruimte. Zij zijn cruciaal om onze talentvolle kinderen met autisme volwaardig mee te laten doen. En we hebben mooie voorbeelden van getalenteerde mensen met autisme.

Staan er binnenkort nog leuke dingen te gebeuren? Zijn er nog mooie plannen voor de toekomst?

Op 5 juni a.s. organiseer ik met een groep managers en professionals in de zorg en onderwijs een conferentie over uitsluiting van kinderen door onze systemen en vertel o.a. de casus van mijn zoon. Ik gebruik die vooral als kanarie in de kolenmijn waarbij het dan vooral gaat om hoe wij omgaan met verschillen. Het is bijzonder dat juist kinderen met autisme hier zo gevoelig voor zijn. Dat verwacht men niet als men het over autisme heeft.

Ook ben ik bezig een project te organiseren wat gaat over de manier waarop kunstenaars met autisme waarnemen en hun creatieve proces uitvoeren. We kennen natuurlijk het begrip Outsider Art, maar ik wil juist ook hoogopgeleide kunstenaars met autisme betrekken. Ik heb namelijk ontdekt dat ze dat op een hele specifieke manier doen die eigenlijk hypermodern is. Samen met een
filmisch antropologe gaan we dat ook in een documentaire vastleggen.

 

Prachtige plannen dus, bedankt voor dit openhartige interview!

Hoe dan wel? zorginnovatie in de praktijk, de winst van de levensbrede begeleiding

Het nieuwe boek van Herman de Neef is uit!

Klik hier voor de preview van het boek

Klik hier om het boek via onze webshop te bestellen

hoe dan wel1

Persbericht "Hoe dan wel?"

 

hoe dan wel1

Vrijdag 24 november jl. ontving Swanet Woldhuis, directeur NVA,tijdens het drukbezochte jaarcongres van de NVA in het Beatrixtheater in Utrecht, het eerste exemplaar van het
boek van Herman de Neef getiteld ‘’Hoe dan wel?’’.

Klik hier voor de printversie van het persbericht

Autisme en zingeving

herman witte blouse podium
Herman de Neef
vertelt hier over
Autisme en Zingeving

Boek bestellen

step0001390x113
Bestel hier het boek!
Je kunt je hier ook
inschrijven
voor onze workshop

Op weg naar rust bestellen

Op weg naar rust bestellen

Andere boeken

Andere boeken

Reacties en recensies

Reacties en recensies