Het belang van levensloopbegeleiding

Levensloopbegeleiding wordt gezien als dé manier om mensen met autisme te begeleiden op hun weg door het leven.

De NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) en de werkgroep VAB (Vanuit Autisme Bekeken) van het ministerie van VWS houden zich bezig met het onder de aandacht brengen van levensloopbegeleiding binnen de landelijke politiek en bij gemeentes.

Ik leg graag uit waarom levensloopbegeleiding belangrijk is (en effectiever dan de meer standaard en reguliere benadering) en waarom de levensbrede begeleiding door middel van de PILLAR-methodiek uitermate geschikt is als basis en denkkader om levensloopbegeleiding vorm en inhoud te geven.

Dit verhaal over autisme gaat overigens ook op voor mensen met ADHD. Diagnostisch gezien zijn het verschillende diagnoses. Als het om de impact op het leven gaat, zijn er vooral overeenkomsten.

De gevolgen van autisme in het dagelijkse leven

Als gevolg van autisme is vaak sprake van problematiek op meerdere levensgebieden: werk, scholing, gezin, relaties, administratieve en financiële problemen, psychische en psychosociale problemen. Specifiek spelen vaak ook problemen op het gebied van zingeving, intrinsieke motivatie mee en is verhoudingsgewijs vaker sprake van (gedachtes over) suïcidaliteit.

Vaak lopen al deze problemen in elkaar over, versterken ze elkaar en is het lastig om te bepalen met welke interventie of interventies te beginnen.

De gevolgen van autisme ten gevolge van het autistische denken en waarnemen

Tegelijkertijd met de bovenstaande problemen zijn er op onderliggend mentaal, cognitief en psychisch niveau allerlei reacties en processen die bij autisme horen.

Kenmerkend voor autisme is dat mensen vaak moeite hebben met overzichtsverwerving en behoud. Dat ze vaak niet zien of herkennen dat er problemen ontstaan. Dat vervolgens als die problemen groter worden men niet in staat is de stappen te zetten om ze op te lossen. Of niet in staat zijn de stap te zetten om hulp te vragen. Of zelfs maar te beseffen dat men hulp nodig heeft.

Op cognitief niveau heeft dat te maken met de vaak minder goed ontwikkelde cognitieve vermogens van de centrale coherentie, executieve functies en theory of mind.

Waarbij in de wisselwerking ze elkaar versterken en de problematiek in stand houden; er sprake is van een vicieuze cirkel of zelfs neergaande spiraal. De meeste mensen met autisme kloppen dan ook meestal aan voor hulp als het eigenlijk al veel en veel te laat is.

En er is meer …

De bovenstaande beschrijving maakt wellicht al duidelijk dat de problematiek bij autisme complex is. Maar we zijn er nog niet. Er zijn nog andere mechanismen en factoren, die tegelijk spelen.

Problemen met prikkelverwerking en stressgevoeligheid

Er is dan sprake van overprikkeling, overgevoeligheid en van een laag stressniveau. En dat terwijl de problemen alleen maar tot meer prikkels, negatieve informatie, zorgen en stress leiden. Door het continu vaak weer versterkt omdat conflicten en teleurstellingen leiden tot een veelvoud aan (kleine, opstapelende) traumatische ervaringen.

Dit heeft weer zijn weerslag op de mentale weerbaarheid, draagkracht, zelfvertrouwen en negatief zelfbeeld.

Problemen met betrekking tot zingeving, intrinsieke motivatie (tot aan suïcidaliteit)

Problemen met betrekking tot zin en betekenisgeving spelen vaak mee en zijn vaak verweven door alle andere problemen heen.

Binnen het autistische denken is de behoefte aan duidelijk, concreet, feitelijk en zeker weten sterk. Zingeving en zinvinding voldoen hier niet aan. Daartoe combineert het denken zich met voelen, ervaren en intuïtie. Die hebben allen zo hun vage kant en niet allemaal feitelijk en in die zin zeker. Om iets te doen, is het belangrijk om te weten waarom je het doet, waar je heen wilt en waartoe je het doet. Als je geen idee hebt waarom en waarheen je wilt, wordt het lastig om in beweging te komen.

Autisme beïnvloedt dus ook de intrinsieke motivatie en leidt tot klachten van depressieve aard. De basis van deze depressiviteit is daarmee niet psychiatrisch van aard noch oplosbaar conform behandelprotocollen, maar existentieel van aard. Een behandeling conform een depressie proto
col sluit hier niet goed op aan om bij de daadwerkelijke bron te komen.
Die bron bestaat uit existentiële eenzaamheid, gebrek aan zingeving, existentiële pijn door het besef dat men door het autisme niet in staat is als autonoom wezen te functioneren. Dat is: niet in staat om zelf vorm, inhoud, sturing en richting aan het eigen leven te geven, maar hier afhankelijk te zijn van anderen.

Overige meespelende factoren

• We hebben het hier om mensen die vaak gemiddeld of hoog intelligent zijn. Die vaak verbaal gezien sterk ontwikkeld zijn en hierdoor hun autisme kunnen verbergen achter een niet autistische façade van verstand, intellect en presentatie. Het autisme blijft hiermee ongezien en onbegrepen.
• Je ziet vaak ook dat iemand op het ene levensgebied normaal of zelfs bovengemiddeld functioneert, maar op andere levensgebieden volledig door het ijs zakt.
• Of iemand van bepaalde competenties getuigt op het ene levensgebied, maar deze niet toepast op een ander levensgebied. Ook hierdoor het autisme niet gezien of begrepen wordt.
• Ook komt het veel voor dat de persoonlijke ontwikkeling niet leeftijdsconform is. Deze ontwikkeling op het ene terrein normaal ontwikkeld kan zijn en op een ander iemand achterloopt of ver vooruitloopt.
• Tot slot is er ook zoiets als de levensloop. Waarbij iemand redelijk door de eerste jaren en het onderwijs doorloopt. Waarna pas tijdens de overgang naar de adolescentie de problematiek in al zijn heftigheid naar buiten komt.

Een kluwen van problemen

Als je bovenstaande leest over de complexiteit waarbij problematiek verspreid is over meerdere levensgebieden en onderliggend op het niveau van het denken, voelen, beleven en ervaren de problemen in stand worden gehouden, maakt dat duidelijk dat de problemen door autisme complex van aard zijn. Vaak is sprake van een schielijk onontwarbare kluwen van problemen en psychische en mentale processen.

De meest gangbare manier hoe de reguliere hulpverlening werkt, is om een probleem van de stapel te nemen, hier een plan, liefst SMART, op te zetten en als afzonderlijk probleem binnen een vastgesteld tijdsbestek op te pakken. Dat werkt dus niet bij autisme.

De levensloop is leidend

Voorbeeld: je kunt een plan opstellen voor psycho-educatie en dit ook afspreken met de cliënt. Als echter op dat moment op die dag je cliënt binnenkomt met een stapel enveloppen van deurwaarders en vertelt dat hij in de ziektewet zit door een conflict op het werk? Hoeveel zin heeft het dan om het oorspronkelijke plan te volgen als iemand vol met zorgen zit over andere problemen? Voordat het oorspronkelijke plan gevolgd kan worden, zal toch eerst de crisis in het heden aandacht behoeven.
Zie hier het belang van begeleiding gedurende de levensloop. Bij een leven dat van crisis naar crisis loopt, kun je systematisch en plangericht willen werken, maar het verloop van een leven sluit hier niet altijd op aan.

Hoe kun je nu op systematische wijze niet gesystematiseerd leven op de rails krijgen? Hoe ga je te werk bij een kluwen van problemen?

Op dezelfde manier als bij een kluwen touwen. Je neemt het vast, bekijkt het vanuit verschillende invalshoeken of je ergens een aanknopingspunt ziet. Of dat er ergens een uiteinde is in de wirwar van touwtjes en je vanuit daar een begin kunt maken met ontwarren. Je begint dus heel breed met te onderzoeken, waarbij in het begin je nergens grip hebt, tot je ergens een opening of aanknopingspunt ziet.

Bij autisme is eenzelfde soort benadering nodig. Dat betekent dat een levensbrede benadering nodig is. Een benadering die zich rekenschap geeft van het gegeven dat er op alle levensgebieden tot aan zingeving problemen zijn en onderliggend deze door het denken versterkt, gevoed, in stand gehouden worden.

De PILLAR Methodiek als basis voor levensloopbegeleiding

De PILLAR-methodiek voor levensbrede begeleiding bij autisme en ADHD is een methodiek die handvatten biedt bij het aanpakken van complexe psychiatrische problematiek, zoals autisme en ADHD. De PILLAR-methodiek is een samengestelde methodiek die zich rekenschap van de gelaagdheid van de problematiek, van het levensbrede karakter van de problematiek en van hoe zingeving en existentiële problemen door de problematiek heen verweven zijn.
Het is een methodiek die helpt bij het ontwarren van de kluwen en helpt om het autisme van de cliënt te begrijpen, om vanuit dit begrip tot oplossingsrichtingen te komen.
Daarmee sluit deze methodiek goed aan bij wat nodig is voor levensloopbegeleiding.

De PILLAR Methodiek staat beschreven in het boek “Op weg naar rust, de PILLAR Methodiek voor levensbrede begeleiding bij autisme en ADHD”. De Nederlandse Vereniging voor Autisme reageerde op het boek met: “iedereen die met autisme te maken heeft, zou dit boek moeten lezen”. Dit boek geeft mensen zonder autisme handvatten en uitleg om het autisme beter te begrijpen. Ook mensen met autisme reageren op het boek dat het ze helpt zichzelf beter te begrijpen en ze handvatten geeft hun autisme uit te leggen aan anderen.

Daarnaast zijn er het leerboek Levensloopbegeleiding bij autisme en ADHD en de post hbo opleiding De PILLAR Methodiek Levensbreed leren denken en werken. Deze helpen de medisch en psychiatrisch opgeleide professional om zijn specifieke vakkennis om te zetten naar levensbreed leren luisteren, analyseren en werken.

Zowel in het boek Op weg naar rust als in het leerboek en de opleiding wordt met behulp van vele praktijkvoorbeelden de koppeling gemaakt van denken naar doen.

Zie andere relevante blogartikelen